Initiatives des Premières Nations, Inuits et Métis

En 2011, la Métis Nation British Columbia (MNBC) et le gouvernement de la Colombie-Britannique ont signé un accord historique de partage d’informations (en anglais) qui a permis de mieux identifier les citoyens métis consentants dans les bases de données provinciales et de soutenir l’élaboration du programme Métis Public Health Surveillance (MPHS).

Le programme MPHS permet au ministère de la Santé de la Colombie-Britannique de produire des rapports sur les résultats de santé et les maladies chroniques propres aux citoyens métis. Cette initiative facilite la surveillance continue et l’établissement de rapports sur la prévalence des maladies chroniques ainsi que sur d’autres menaces pour la santé, comme le cancer – des informations qui peuvent toutes guider l’élaboration de programmes de santé ciblés.

Pour l’avenir, la MNBC et l’Office of the Provincial Health Officer de la Colombie-Britannique, en collaboration avec le ministère de la Santé de la Colombie-Britannique, ont élaboré un plan pour exercer la surveillance et rendre compte de la santé et du bien-être des Métis dans la province au cours de la prochaine décennie. À ce jour, le programme a produit deux rapports clés :  « Métis Public Health Surveillance Project: Sharing Community Health Information » (2015) et « Taanishi Kiiya? Miiyayow Métis Saantii Pi Miyooayaan Didaan BC [How are you? Improving health and wellness of Métis in BC] »(2021).

Ce partenariat avec la MNBC témoigne clairement l’engagement de la Colombie-Britannique en faveur de la gouvernance des données et de l’autodétermination du peuple métis.

Le comité Indigenous Advisory Committee (IAC) a été créé en 2020 pour formuler des commentaires à l’Office of Patient-Centred Measurement de la Colombie-Britannique et au comité directeur de Patient-Centred Measurement (PCM) de la Colombie-Britannique. Les commentaires concernent la mesure de la sécurité culturelle et de l’humilité culturelle (lien en anglais) ainsi que les moyens de décoloniser et d’autochtoniser les méthodologies de mesure pour les centrer sur les patients.¹

Pendant deux ans et grâce à l’établissement de relations de confiance et d’une collaboration respectueuse, une série de 20 questions reflétant des indicateurs dans les cinq dimensions clés suivantes ont été élaborées :

• Soins fondés sur la relation
• Identité
• Respect
• Autodétermination et équité
• Discrimination

Ces questions ont été élaborées en vue des enquêtes portant sur les services suivants :

• Salles d’urgence
• Hospitalisation de courte durée
• Soins primaires
• Santé mentale et consommation d’alcool et de drogues
• Remplacement total du genou et de la hanche

Dans la mesure du possible, les résultats sont répartis entre les Premières Nations, les Inuits et les Métis. L’objectif est de faire connaître ce que les gens disent de la sécurité culturelle dans le cadre de leurs expériences de soins et de renforcer la responsabilité d’intervention du système de santé dans les domaines où les expériences ne sont pas positives.

La Northern Inter-Tribal Health Authority (NITHA) est une autorité sanitaire gérée par les Premières Nations et créée en 1998 par le Grand conseil de Prince Albert, le Meadow Lake Tribal Council, la Nation des Cris de Peter Ballantyne et la bande indienne de Lac La Ronge. La NITHA fournit des services, des ressources et de l’expertise pour aider ses partenaires à améliorer la santé et le bien-être des communautés dans le nord de la Saskatchewan. En 2018, la NITHA et la Saskatchewan Cancer Agency (SCA) ont établi un partenariat avec les communautés des Premières Nations pour mettre au point un système de surveillance du cancer.

Le système de surveillance relie les bases de données du registre du cancer et du dépistage de la SCA aux informations du registre des bandes de Services aux Autochtones Canada afin de produire des données sur le cancer propres à chaque Première Nation. Ces données couplées permettent d’analyser les types de cancer et leur fréquence chez les membres inscrits des Premières Nations, ainsi que les taux de dépistage, les lacunes dans l’accès aux services et le taux de survie après le diagnostic. Grâce à ces informations, la SCA, la NITHA et les Premières Nations du Nord travailleront ensemble pour mieux comprendre les programmes de lutte contre le cancer et leurs résultats, et pour soutenir les efforts des Premières Nations en matière de lutte contre le cancer.

La Saskatchewan Cancer Agency (SCA) et la Métis Nation-Saskatchewan (MN-S) travaillent en partenariat pour élaborer et mettre en œuvre un système durable de surveillance du cancer propre aux Métis en reliant le registre des citoyens de la MN-S aux informations déjà disponibles dans le registre du cancer de la SCA et dans les bases de données des programmes de dépistage. Ce couplage constituera la base nécessaire à la surveillance continue du cancer chez les citoyens métis de la Saskatchewan. Ce partenariat est soutenu par un protocole d’entente et une entente de partage d’informations qui ont été signés par la MN-S et la SCA en 2021. Les informations provenant du système de surveillance du cancer seront utilisées pour éclairer les analyses portant sur les résultats liés à la lutte contre le cancer chez les Métis. Ces analyses seront élaborées conjointement par la MN-S et la SCA et permettront de comprendre ce qu’il faut faire pour réduire l’incidence du cancer et améliorer les résultats de la lutte contre cette maladie chez les Métis de la Saskatchewan.

Un partenariat entre Soins communs (l’office provincial de la santé du Manitoba), Ongomiizwin (l’Institut autochtone de la santé et du bien-être de l’Université du Manitoba) et le Centre for Healthcare Innovation (Unité de soutien de la SRAP au Manitoba) fait du Manitoba un chef de file dans la collecte systématique, à l’échelle de la province, de données sur l’identité raciale, ethnique et autochtone auprès des patients lorsqu’ils accèdent aux soins, peu importe dans quel hôpital.

La collecte de données sur l’identité raciale, ethnique ou autochtone dans le cadre d’un système de santé complexe doit se faire selon une approche réfléchie, fondée sur la participation de la communauté. Cela permet de minimiser les risques d’utilisation abusive et d’aggravation des préjudices causés aux communautés racialisées, et de maintenir et soutenir la souveraineté des données parmi les titulaires de droits des Premières Nations, Inuits et Métis. Les accords de gouvernance élaborés en partenariat entre le système de santé, le gouvernement provincial, les organismes de gouvernance autochtones et les dirigeants des diverses communautés raciales et ethniques du Manitoba garantiront que ces données sont recueillies dans le respect de la culture et que leur utilisation et leur diffusion favorisent l’équité en santé et l’amélioration des soins de santé.

Mamow Ahyamowen est un partenariat de données sur la santé regroupant des organisations gouvernées par les Premières Nations qui représentent 78 communautés des Premières Nations dans le Nord de l’Ontario. Il a été établi en 2016 en réponse au défi commun auquel font face ces communautés, à savoir le manque d’informations sur la santé nécessaires à la planification des programmes et des services locaux, à l’élaboration de propositions et à la défense d’intérêts.

La planification de services de santé pour les Premières Nations du Nord de l’Ontario est particulièrement difficile en raison de leur éloignement et des longues distances que les gens doivent parcourir pour accéder aux soins de santé, du manque d’infrastructures sanitaires et de l’insuffisance des ressources consacrées aux services communautaires. Les responsables de la santé ont besoin de données quantitatives pour comprendre ces inégalités, répondre aux besoins en matière de santé, ainsi que pour mesurer et interpréter l’état de santé au fil du temps.

En collaboration avec l’organisme Chiefs of Ontario (COO) et l’Institute for Clinical Evaluative Sciences (ICES), Mamow Ahyamowen accède aux données recueillies par les systèmes provinciaux et fédéraux et les analyse. Un accord de partage des données entre l’ICES et le COO permet également de coupler ces données avec celles du Système d’inscription des Indiens concernant les membres inscrits des Premières Nations. Les communautés de Mamow Ahyamowen ont pu utiliser ces données pour dresser un tableau très convaincant de leurs besoins en matière de santé. Par exemple, une analyse des données sur la mortalité (en anglais) a montré que 60 % des membres de la communauté souffrent d’au moins quatre maladies chroniques telles que le cancer, le diabète, les maladies cardiaques et les problèmes de santé mentale.

Au fur et à mesure que Mamow Ahyamowen travaille avec les communautés du Nord de l’Ontario, de nouveaux besoins en matière de données et de nouvelles priorités continuent d’émerger, ce qui permettra au partenariat de réaliser sa vision (en anglais), à savoir être une voix nordique fiable fournissant les informations sur la santé dont nos communautés ont besoin pour parvenir à l’équité en santé.

De 2008 à 2017, le projet Our Health Counts — Urban Indigenous Health Database Project a permis de recueillir des informations sur la santé et le bien-être des Premières Nations, Inuits et Métis vivant en milieu urbain afin de créer une base de données de référence sur la santé de ces populations. Financé par le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario, le projet a réuni un groupe d’organisations urbaines des Premières Nations, Inuits et Métis – dont la Federation of Indigenous Friendship Centres de l’Ontario, Métis Nation of Ontario, la Native Women’s Association de l’Ontario, Tungasuvvingat Inuit et le Centre for Research on Inner City Health – pour travailler avec une équipe de recherche sur la santé dirigée par la D^re Janet Smylie, médecin métisse et spécialiste de la santé publique.

Les milieux où s’est déroulé le projet comprenaient Ottawa, Hamilton, Toronto, London, Kenora et Thunder Bay. Les équipes du projet ont travaillé avec des organisations communautaires urbaines des Premières Nations, Inuits et Métis pour recueillir des informations sur les maladies dont souffraient les gens, sur la façon dont ils se maintenaient en bonne santé, sur les problèmes qui nuisaient à leur santé, sur la façon dont ils accédaient aux soins de santé et sur leurs expériences en lien avec le système de santé. Le processus d’échantillonnage adapté à la communauté a permis aux équipes du projet de coupler les données des répondants avec des informations sur les hospitalisations et les admissions dans les salles d’urgence. La base de données permet ainsi de dresser le profil de la santé et du bien-être des individus, des familles et des communautés des Premières Nations, Inuits et Métis vivant en milieu urbain, tout en recensant les besoins non satisfaits en matière de services de santé.

Ces données sont désormais utilisées pour élaborer des programmes et des politiques de santé publique efficaces et culturellement adaptés afin d’améliorer les résultats en matière de santé. Il s’agit notamment de rendre plus efficaces les interventions axées sur la prévention, le dépistage et le traitement du cancer.

Les Micmacs de la Nouvelle-Écosse ont démontré que l’union fait la force. Grâce à l’établissement du registre Mi’kmaw Client Linkage Registry (MCLR), à de solides ententes de partage de données avec des partenaires provinciaux et fédéraux et à un cadre de gouvernance des données à la fois clair et fermement ancré dans les principes de PCAP®, les Micmacs de la Nouvelle-Écosse ont tracé une nouvelle

voie dans la façon dont l’information est générée et utilisée pour soutenir la transformation de la santé des Premières Nations.

Établi en 2014, le MCLR est un registre des personnes qui sont membres inscrits d’une Première Nation et membres d’une bande micmaque en Nouvelle-Écosse, et qui sont admissibles à la couverture de l’assurance maladie provinciale. À la discrétion des Micmacs, le registre est régulièrement couplé à des sources de données administratives et cliniques provinciales afin de fournir des rapports sur les indicateurs de santé aux communautés micmaques. Les indicateurs sont déterminés par les Micmacs en collaboration avec des partenaires tels que le programme Nova Scotia Cancer Care. Le MCLR et les rapports produits grâce aux couplages de données sont détenus et contrôlés par les Micmacs de la Nouvelle-Écosse.

Le fait de mettre le pouvoir des données entre les mains des communautés locales favorise la planification de la santé par les Micmacs, y compris l’élaboration d’initiatives de prévention et de services nécessaires pour gérer le cancer et améliorer la santé des Micmacs en Nouvelle-Écosse. Les informations générées par le MCLR ont aidé les communautés à obtenir de nouvelles ressources en matière de santé.

L’enquête Qanuippitaa? [How are we?] National Inuit Health Survey est le seul programme d’enquête sur la santé dirigé par les Inuits qui inclut des Inuits de tous âges et de toutes les communautés dans les quatre régions inuites (région désignée des Inuvialuit, Nunavut, Nunavik et Nunatsiavut), ainsi qu’à Ottawa et dans d’autres centres urbains.

Élaborée avec la participation active des communautés et des parties prenantes, cette enquête permanente sur la santé de la population s’appuie sur les connaissances, les valeurs et la vision du monde des Inuits, et intègre les dernières avancées de la recherche en sciences de la santé. De la conception jusqu’à la mise en œuvre, suivie de l’analyse et de la diffusion des résultats, l’enquête appartient aux Inuits et est entièrement dirigée par eux.

L’enquête recueille des informations dont les communautés, les organisations et les décideurs inuits ont besoin pour dresser un tableau général de la santé et du bien-être de la population inuite. Les résultats permettent également de mieux comprendre les problèmes de santé des Inuits, ainsi que les atouts et la résilience qui leur ont permis de traverser des périodes difficiles. Les données sur ce qui va bien et sur ce qui doit être amélioré peuvent servir de base à des changements à court et à long termes qui finiront par améliorer la santé et le bien-être des Inuits au fil du temps.