Des survivants du cancer et des chefs de file en soins de santé parlent de faire des soins centrés sur le patient la « nouvelle norme »

Le 4^e Forum national sur l’expérience des patients débute aujourd’hui à Toronto. Mes collègues du Partenariat et moi avons hâte d’apprendre des autres organisations du secteur des soins de santé qui ont aussi pour objectif fondamental d’améliorer l’expérience des patients. À titre de responsables de la stratégie de lutte contre le cancer du Canada, nous finançons des programmes et des initiatives axées sur la personne plutôt que sur la maladie seulement, tout au long de l’expérience du cancer.

Des forums comme celui-ci témoignent du consensus grandissant dans le secteur canadien des soins de santé voulant que les besoins des personnes (patients, familles, soignants) soient des moteurs de changement. Comme l’affirme André Picard, de The Globe and Mail : pour être significatif, ce virage vers les patients doit se produire en première ligne et au niveau du système.

Lors de la Journée mondiale contre le cancer en février dernier, nous avons réuni un panel de survivants du cancer et de professionnels de la santé pour discuter des conséquences du fait de vraiment mettre le patient au centre des soins et de ce à quoi cela pourrait ressembler. Ils ont souligné les changements nécessaires sur le terrain et dans l’ensemble du système. Nous avons produit une série en huit épisodes (courtes séquences vidéo) à partir de ce panel, que nous vous présentons aujourd’hui.

Je vous invite à prendre deux minutes pour regarder une des courtes vidéos. Vous pouvez regarder n’importe laquelle, et il n’est pas nécessaire de les regarder dans l’ordre. Nous espérons que cela renforcera le dialogue au cours du forum. Vous pouvez aussi suivre @PatientXForum et #expériencedupatient.

Panélistes

Les quatre panélistes sont : Pat Hartley (Société canadienne du cancer) et Claudia Hernandez (Partenariat), survivantes du cancer et patientes-conseillères; Joshua Tepper, PDG de Qualité des services de santé Ontario; et Seema Marwaha, médecin chez Trillium Health Partners et documentariste. La table ronde était animée par Carly Weeks, de The Globe and Mail.

En ce qui me concerne, entendre M^me Hernandez parler du stress supplémentaire de coordonner ses soins en tant que patiente ayant reçu un nouveau diagnostic de cancer m’a ouvert les yeux sur le défi de créer un système intégré.

Comme nous le savons, nous n’avons pas seulement besoin de continuité au moment du diagnostic et du traitement, mais aussi, comme l’affirme M^me Hartley, lorsque les personnes transitionnent vers une vie normale et sont renvoyées vers leur médecin de famille. Elle est bénévole au Programme de soutien par les pairs de la BC Cancer Agency. Elle affirme : « Une fois que vous avez eu un cancer, vous n’êtes plus jamais la même personne. Tout le monde oublie que vous avez subi des traitements, de la radiothérapie, de la chimiothérapie ou une intervention chirurgicale majeure et s’attend juste à ce que vous soyez comme avant. Mais vous ne l’êtes pas; vous êtes différent. »

Le D^r Tepper raconte l’histoire bouleversante d’une de ses patientes atteintes d’un cancer qui avait déménagé chez des proches après avoir perdu son emploi et qui avait de la difficulté à trouver les ressources pour payer le transport en commun afin de se rendre à ses rendez-vous médicaux. Pire encore, lorsque le cancer de la patiente est réapparu, l’oncologue de cette dernière n’en a pas informé le D^r Tepper. Il affirme : « Il s’agit d’un échec flagrant de notre système qui ne parvient pas à prendre soin des personnes lorsqu’elles sont les plus vulnérables. »

Vous pourrez aussi écouter la D^re Marwaha parler des stratégies innovantes qu’elle utilise pour se mettre à la place des patients. Elle a pris conscience (avec son équipe de soins) des lacunes du système lorsqu’elle est allée jusqu’à suivre un patient de 75 ans alors qu’il tentait de se tenir à un horaire de rendez-vous chargé sur le vaste site de l’hôpital et de respecter des consignes de sortie de l’hôpital écrites en jargon médical. « Nous avons réalisé que ce n’est pas de sa faute; c’est de notre faute. »

Récapitulatif

Les panélistes ont aussi suggéré des solutions. Ils ont réclamé des changements dans la formation des médecins et des autres professionnels des soins de santé, ainsi que dans la façon dont la voix des patients est incorporée dans les politiques, la pratique et la recherche sur les soins de santé.

Le D^r Tepper, mon collègue, le résume ainsi : « Nous communiquons mieux. Nous écoutons mieux. C’est au niveau du système que nous échouons. L’engagement des patients n’est pas une mode. Il devrait y avoir une restructuration fondamentale de notre système de soins de santé, comme recourir à des infirmières praticiennes ou travailler en équipe. C’est la nouvelle norme. »

Je suis entièrement d’accord avec lui. Alors que le Partenariat lance un nouveau plan stratégique (2017-2022), nous comptons faire avancer cette « réalité » en améliorant l’étendue et la profondeur des occasions qu’ont les patients et les familles de coopérer avec nous afin de vraiment créer une expérience harmonieuse pour les patients.

Nous remercions nos panélistes d’avoir ouvertement partagé leur expérience sur les soins de santé afin d’améliorer l’expérience des autres.