Stratégie sur le cancer / Priorités stratégiques / Priorité 5

Priorité 5 : Offrir de l’information et du soutien aux personnes atteintes de cancer, aux familles et aux aidants

Les personnes atteintes de cancer et leurs familles sont confrontées à de nombreux défis qui rendent leur expérience du cancer plus difficile.

Mesure 1

Intégrer l’ensemble de l’information et des services de soutien pour veiller à ce que les personnes soient pleinement soutenues tout au long de leur parcours face au cancer

Améliorer la disponibilité de l’information et du soutien
Améliorer l’accès aux dossiers médicaux partagés

Mesure 2

Se pencher sur l’accès limité et inégal aux soins palliatifs et de fin de vie à l’échelle du Canada

Améliorer l’accès à des soins de fin de vie de qualité
Améliorer l’accès à des soins palliatifs sécurisants sur le plan culturel

Mesure 3

Soutenir les enfants, les adolescents et les jeunes adultes à des points de transition clés de leur parcours unique face au cancer

Améliorer les soins pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer
Améliorer les transitions pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer

Sélectionnez le territoire de compétence pour voir les progrès :

Améliorer la disponibilité de l’information et du soutien

Chaque province et chaque territoire a fourni son propre contenu et mesure cet indicateur différemment. En raison de ces différences, les données ne peuvent être comparées entre les territoires de compétence. Veuillez consulter les spécifications techniques pour plus de détails. De plus, des références pour l'information à l’échelle du Canada sont également disponibles.

Pourquoi nous nous concentrons sur l’obtention par les patients des renseignements dont ils ont besoin
une personne anxieuse

Recevoir un diagnostic de cancer peut être une expérience accablante. La fatigue, la douleur, l’anxiété et la dépression sont courantes, et les personnes qui en souffrent ne reçoivent souvent pas le soutien dont elles ont besoin.
Sept personnes sur dix déclarent avoir des angoisses et des craintes au moment du diagnostic¹, et beaucoup continuent à éprouver des difficultés physiques et pratiques après la fin du traitement².
Les personnes atteintes de cancer ont besoin de renseignements compréhensibles sur leur cancer et sur les options de traitement. Elles ont également besoin de services de soutien axés sur les préoccupations auxquelles elles et leurs familles sont confrontées pendant et après le traitement³.

Les intervenants-pivots et le soutien offert par les fournisseurs de soins de santé et de soins communautaires – et le système de soins de santé en général – sont essentiels pour aider les personnes à vivre la meilleure expérience possible tout au long de leur parcours face au cancer.

Ce que nous voulons réaliser

Des soins centrés sur la personne pour les patients atteints de cancer, les survivants et leur famille, afin qu’ils soient traités comme des individus et reçoivent des renseignements et des services de soutien qui reflètent leurs besoins, leurs valeurs, leurs contextes, leurs cultures et leurs langues.
Des fournisseurs de soins de santé et de soins communautaires formés à une approche centrée sur la personne.

Ce que cela signifierait pour les personnes vivant au Canada

Un meilleur accès, pour tous les patients atteints de cancer, les survivants, leur famille et leurs aidant, aux renseignements, aux ressources et aux mesures de soutien dont ils ont besoin dans le cadre de leur parcours face au cancer.
Une réduction de l’anxiété, de meilleurs résultats en matière de santé et une meilleure expérience pour les patients et les familles qui vivent avec le cancer et qui y ont survécu, et une amélioration générale de la satisfaction des patients, de leur qualité de vie et de leurs résultats.

Améliorer l’accès aux dossiers médicaux partagés

Pourquoi nous nous concentrons sur l’accès à l’information pour les professionnels de la santé
dossier medical

La plupart de fournisseurs de soins primaires (85 %)⁴ utilisent désormais un dossier médical électronique pour stocker en toute sécurité les renseignements relatifs aux soins d’une personne. Les hôpitaux et les centres de cancérologie utilisent divers systèmes électroniques pour les dossiers hospitaliers, les résultats de laboratoire et d’imagerie, et les dossiers de médicaments. Cependant, la plupart de ces systèmes ne sont pas connectés entre eux.
Les personnes atteintes de cancer doivent souvent répéter des renseignements lorsqu’elles consultent différents spécialistes et fournisseurs de soins de santé primaires et de soins communautaires. Les tests sont répétés parce que les résultats ne sont pas accessibles sur différents systèmes électroniques.
Les dossiers de soins de santé ne sont pas faciles à mettre en commun entre les provinces et les territoires. Pour les personnes qui cherchent à se faire soigner dans d’autres territoires de compétence, cela crée des obstacles supplémentaires à l’accès aux dossiers médicaux des fournisseurs de soins de santé.

Ce que nous voulons réaliser

Amélioration de la continuité des soins pour les personnes vivant avec le cancer ou qui y ont survécu.
Transmission des renseignements sur les patients par les spécialistes des soins primaires et du cancer grâce à des dossiers médicaux électroniques intégrés³.
Accès plus facile et sécurisé aux dossiers médicaux électroniques pour les patients et les fournisseurs de soins de santé.

Ce que cela signifierait pour les personnes vivant au Canada

Les personnes atteintes de cancer et leur famille bénéficieraient d’une meilleure coordination des soins, d’une meilleure orientation et de transitions plus douces lorsqu’elles passeraient d’un centre de cancérologie à un centre de soins primaires.
Les personnes atteintes d’un cancer et leur famille pourraient accéder à leur dossier médical, ce qui améliorerait leur expérience globale.
Les fournisseurs de soins de santé pourraient accéder en temps voulu à des renseignements sur la santé des patients afin d’améliorer les soins.

Améliorer l’accès aux dossiers médicaux partagés

Où nous en sommes aujourd’hui

Rapport entre le nombre de médecins inscrits à CareConnect et le nombre de médecins individuels ayant des privilèges dans chaque régie de la santé en 2021
Ensemble : 0,95 %

Source des données : Organismes et programmes provinciaux de lutte contre le cancer
Remarques :

Un rapport proche de 1 serait considéré comme une cible (c.-à-d. qu’il y a un nombre similaire de médecins inscrits dans chaque régie de la santé que de médecins ayant des privilèges).
Les données ont été fournies sous forme agrégée pour chaque régie régionale ou pour la régie provinciale de la santé. Il est possible que certains médecins aient des privilèges dans deux régies de la santé distinctes et soient donc comptés deux fois dans le numérateur ou le dénominateur.
Comprend uniquement les médecins ayant des privilèges dans l’une des régies régionales ou dans la régie provinciale de la santé. Les données excluent tous les médecins n’ayant pas de privilèges.
Il est possible que la pandémie de COVID-19 ait eu une incidence sur la prestation de services.

Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires.

Notre objectif

Les prestataires de soins de la Colombie-Britannique ont accès à des renseignements pertinents sur les traitements contre le cancer et les antécédents médicaux pour soutenir les soins aux patients.
Une plus forte intégration des dossiers médicaux électroniques entre les prestataires de soins de santé afin d’améliorer la qualité des soins.

Situation actuelle

Le visualiseur de dossiers de santé électroniques de la Colombie-Britannique (CareConnect) permet l’échange des renseignements sur la santé des patients entre les prestataires de soins de toute la province.
Les dossiers des patients des six centres régionaux de cancérologie de BC Cancer ont été intégrés dans le visualiseur de dossiers de santé électroniques de la Colombie-Britannique.

Nouveaux efforts

La mise en œuvre de Cerner, un nouveau système de dossiers médicaux électroniques, dans certains organismes de santé de la Colombie-Britannique a commencé. Le premier centre de cancérologie de la province (BC Cancer Vancouver Cancer Centre) a lancé Cerner en juin 2021. Cerner devrait être déployé dans les cinq autres centres provinciaux de cancérologie au cours des deux prochaines années.
Un nouveau système d’information sur le dépistage du cancer est en cours de mise en œuvre. Les volets sur le dépistage du cancer du col de l’utérus, du sein et du poumon sont maintenant accessibles. Le volet sur le dépistage du cancer du côlon sera mis en œuvre en 2022-2023.

Indicateur :

Rapport entre le nombre de médecins inscrits à CareConnect et le nombre de médecins individuels ayant des privilèges dans chaque régie de la santé

Améliorer la disponibilité de l’information et du soutien

Où nous en sommes aujourd’hui

Pourcentage de patients ayant déclaré avoir reçu suffisamment d’information sur leur traitement, les changements potentiels quant à leurs émotions, leur apparence physique et leurs niveaux d’énergie/de fatigue, ou avoir été aiguillés vers un prestataire de soins qui était en mesure de les aider à faire face à leurs angoisses et à leurs craintes

Source des données : Ambulatory Oncology Patient Satisfaction Survey (AOPSS; enquête sur la satisfaction des patients en oncologie ambulatoire)
Remarque : Il est possible que la pandémie de COVID-19 ait eu une incidence sur la prestation de services.
Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires.

Notre objectif

Veiller à ce que les matériels éducatifs et les renseignements destinés aux patients et aux familles soient accessibles à toutes les personnes recevant des soins en Alberta.
Veiller à ce que cette information aide les personnes atteintes de cancer et leur famille à comprendre leur maladie et leurs soins, et facilite leur prise de décisions et leur autoprise en charge.

Situation actuelle

L’information pour les patients et les familles est disponible pour faciliter la prise de décisions lors du parcours face au cancer, de la phase précédant le diagnostic à la survie et à la vie avec un cancer de stade avancé. L’information est accessible en version imprimée et numérique, et s’accompagne de vidéos et de cours numériques sur une gamme de sujets couvrant le traitement et le bien-être. Des cours sont offerts sur Zoom dans toute la province.
Des ressources particulières sont également disponibles pour les personnes autochtones atteintes de cancer.

Nouveaux efforts

Une évaluation des renseignements disponibles pour aider les personnes à s’y retrouver dans le système de lutte contre le cancer, y compris de la possibilité de fournir l’information d’une manière inclusive, sera effectuée.

Indicateurs :

Pourcentage de patients ayant déclaré avoir reçu suffisamment d’information sur les changements potentiels quant à leurs émotions, leur apparence physique et leurs niveaux d’énergie/de fatigue
Pourcentage de patients ayant déclaré avoir reçu suffisamment d’information sur les traitements existants contre leur cancer
Pourcentage de patients ayant déclaré avoir été aiguillés vers un prestataire de soins qui était en mesure de les aider à faire face à leurs angoisses et à leurs craintes

Améliorer l’accès aux dossiers médicaux partagés

Où nous en sommes aujourd’hui

Les données relatives à l’indicateur ne sont pas disponibles pour le moment.

Notre objectif

Des fournisseurs de soins primaires auront accédé au moins une fois à 10 % des dossiers des patients de Cancer Care Alberta d’ici fin 2022, avec un objectif de 20 % d’ici la deuxième année, et de 30 % d’ici la fin de la troisième année.

Situation actuelle

Connect Care est en cours de mise en œuvre avec Cancer Care Alberta selon un calendrier progressif, qui prévoit l’achèvement pour novembre 2022 ou le printemps 2023 (date à déterminer).
Actuellement, plus de 80 000 Albertains ont accès au portail destiné aux patients, MyAHS Connect, selon leur lieu de résidence et l’état d’avancement de la mise en œuvre de Connect Care.

Nouveaux efforts

Connect Care est le nouveau système provincial de dossiers médicaux électroniques de l’Alberta. Il comprend la documentation clinique et donne accès à un portail des patients et à un portail des prestataires.
Le portail des patients permettra à ces derniers de consulter leurs dossiers médicaux et de communiquer avec leurs prestataires de soins de santé. Cela comprendrait des questionnaires et une évaluation précliniques.
Le portail des prestataires permettra aux fournisseurs de soins de santé n’appartenant pas aux Alberta Health Services d’accéder aux renseignements relatifs aux patients atteints de cancer, notamment les renseignements sur les traitements, les registres de sortie, les résultats des tests, etc.
Cancer Care Alberta a pour objectif d’inscrire 30 % des patients en oncologie à MyAHS Connect la première année suivant le lancement, 40 % la deuxième année et 50 % la troisième année.

Indicateur :

Les données relatives à l’indicateur ne sont pas disponibles pour le moment.

Améliorer la disponibilité de l’information et du soutien

Où nous en sommes aujourd’hui

Pourcentage de patients atteints de cancer ayant déclaré avoir reçu suffisamment d’information sur leur traitement anticancéreux et sur les répercussions potentielles de leur cancer ou de son traitement
Apparence : 57 %. Émotions : 34 %. Énergie ou fatigue : 47 %. Traitement : 60 %.

Source des données : Ambulatory Oncology Patient Satisfaction Survey (AOPSS; enquête sur la satisfaction des patients en oncologie ambulatoire), 2016
Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires.

Notre objectif

À venir.

Situation actuelle

Les personnes atteintes de cancer rencontrent des prestataires de soins tels que des oncologues et des professionnels paramédicaux pour recevoir des informations concernant leur cancer, son traitement et les services de soutien.

Nouveaux efforts

Plusieurs nouvelles initiatives sont en cours de mise en œuvre afin d’améliorer les connaissances sur le cancer, les traitements et les services de soutien chez les personnes atteintes de cancer et leur famille.

- Les cliniques prenant en charge un siège de cancer particulier amélioreront la coordination des soins et la communication de plusieurs prestataires de soins (oncologues, infirmières, travailleurs sociaux, diététistes, pharmaciens) sur le cancer/traitement.
- Les soins palliatifs intégrés de façon précoce amélioreront la communication avec les personnes atteintes de cancer et leur famille concernant le diagnostic palliatif, les options de traitement et de soins de soutien dans les établissements de soins ambulatoires et communautaires.
- La planification est en cours pour rendre la documentation clinique en accès libre (certaines notes de médecins) accessible aux patients en 2023 par l’intermédiaire du portail pour les patients (MySaskHealthRecord), ce qui leur donnera des renseignements sur leurs rendez-vous avec leur oncologue et les aidera à prendre en charge leurs propres soins.
La Saskatchewan Cancer Agency mènera l’Ambulatory Oncology Patient Satisfaction Survey (AOPSS; enquête sur la satisfaction des patients en oncologie ambulatoire) en 2023. L’AOPSS est un outil normalisé d’évaluation de l’expérience globale des patients atteints de cancer. Les résultats agrégés serviront à orienter l’évaluation et la planification de programmes.

Indicateur :

Améliorer l’accès aux dossiers médicaux partagés

Où nous en sommes aujourd’hui

Pourcentage de professionnels de la santé ayant eu un accès direct aux renseignements sur les patients atteints de cancer
2019 : 27,1 %. 2020 : 40,7 %.

Source des données : Organismes et programmes provinciaux de lutte contre le cancer
Remarque : Il est possible que la pandémie de COVID-19 ait eu une incidence sur la prestation de services.
Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires.

Notre objectif

Améliorer l’accès des prestataires de soins de santé aux dossiers médicaux des patients atteints de cancer.

Situation actuelle

L’information concernant le dossier médical d’un patient (nouvelles notes concernant le patient, notes d’examen/de suivi, notes urgentes sur les antécédents et notes de sortie) est téléversée en temps réel dans eHR Viewer, un site Web sécurisé permettant aux prestataires de soins de santé autorisés d’accéder aux informations sur le patient, peu importe l’endroit où un patient se présente pour recevoir des soins.
Divers praticiens, tels que les médecins, les techniciens médicaux d’urgence, le personnel infirmier, les dentistes, etc., peuvent demander à avoir accès à eHR Viewer.
La province continue d’informer les prestataires de soins de santé que les dossiers médicaux des patients atteints de cancer sont accessibles sur le site eHR Viewer.

Nouveaux efforts

À venir.

Indicateur :

Pourcentage de professionnels de la santé ayant eu un accès direct aux renseignements sur les patients atteints de cancer

Améliorer la disponibilité de l’information et du soutien

Où nous en sommes aujourd’hui

Pourcentage de répondants à l’Ambulatory Oncology Patient Satisfaction Survey de 2021 qui ont déclaré avoir donné une réponse positive aux questions visant à savoir s’ils avaient reçu suffisamment d’information sur cinq thèmes
Aiguillage : 35,4 % Émotions : 73 % Apparence : 88 % Énergie/fatigue : 89,5 % Traitement : 96,2 %

Source des données : Ambulatory Oncology Patient Satisfaction Survey (enquête sur la satisfaction des patients en oncologie ambulatoire)
Remarques :

Il est possible que la pandémie de COVID-19 ait eu une incidence sur la prestation de services.
Les thèmes reflètent les réponses positives aux questions suivantes de l’Ambulatory Oncology Patient Satisfaction Survey (AOPSS) :

- Aiguillage : « Quand on vous a annoncé votre maladie pour la première fois, avez-vous été aiguillé(e) vers un fournisseur de soins qui était en mesure de vous aider à faire face à vos angoisses et à vos craintes? »
- Émotions : « Avez-vous reçu suffisamment d’information sur les changements potentiels quant à vos émotions? »
- Énergie/fatigue : « Avez-vous reçu suffisamment d’information sur les changements potentiels quant à vos niveaux de fatigue ou d’énergie? »
- Apparence : « Avez-vous reçu suffisamment d’information sur les changements potentiels quant à votre apparence physique? »
- Traitement : « Avez-vous reçu suffisamment d’information sur les traitements contre votre cancer? »

Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires.

Notre objectif

Améliorer l’expérience des patients en augmentant leur accès à l’information tout au long du continuum de la lutte contre le cancer, comme le souligne la Feuille de route pour la lutte contre le cancer au Manitoba, 2020.

Situation actuelle

Les services d’intervenants-pivots d’Action cancer Manitoba (ACM) sont offerts gratuitement à tous les patients atteints de cancer et à leur famille au Manitoba. Les patients et les membres de leur famille peuvent communiquer directement avec les services d’intervenants-pivots ou être aiguillés par tout professionnel de la santé. Les équipes d’intervenants-pivots sont composées d’infirmières-pivots, de cliniciens en oncologie psychosociale et d’agents de liaison pour la mobilisation communautaire, et sont disponibles dans chaque centre régional du programme de lutte contre le cancer. Les services d’intervenants-pivots s’efforcent de relever et d’atténuer les défis individuels auxquels les patients sont confrontés, y compris ceux liés aux divers milieux socio-économiques et culturels et aux diverses identités.
Le Moving Forward After Cancer Program (aller de l’avant après un cancer) d’ACM est mis à disposition lors des rendez-vous en personne et en ligne avec l’équipe d’oncologie, et fournit de l’information et des ressources pour les patients atteints de cancer après la fin de leur traitement.

Nouveaux efforts

En 2022, ACM a modifié la fréquence de l’Ambulatory Oncology Patient Satisfaction Survey (AOPSS), qui est passée d’une fois tous les 3 à 4 ans à deux fois par an.
ACM met actuellement en œuvre un nouveau portail pour les patients appelé Noona qui permettrait de recueillir les symptômes des patients et diverses mesures de leur expérience. Le portail susciterait la participation des patients grâce à des fonctions leur permettant de communiquer en temps réel avec leurs équipes de soins et de leur fournir des données les aidant à dispenser des soins de qualité tout au long du parcours d’un patient.

Indicateur :

Pourcentage de répondants à l’Ambulatory Oncology Patient Satisfaction Survey qui ont déclaré avoir donné une réponse positive aux questions visant à savoir s’ils avaient reçu suffisamment d’information sur cinq thèmes

Améliorer l’accès aux dossiers médicaux partagés

Où nous en sommes aujourd’hui

Pourcentage de professionnels de la santé* qui ont actuellement un accès direct aux renseignements sur les patients atteints de cancer (c.-à-d. qui sont des utilisateurs actifs) figurant dans le système ARIA de dossiers médicaux électroniques d’Action cancer Manitoba (ACM)
39,2 % en 2019. 52,3 % en 2020.

Source des données : Organismes et programmes provinciaux de lutte contre le cancer
Remarques :

Il est possible que la pandémie de COVID-19 ait eu une incidence sur la prestation de services.
* Pour cet indicateur, les professionnels de la santé comprennent les sept catégories de médecins suivantes : médecin de famille, omnipraticien, médecin, médecin en soins palliatifs, médecin d’urgence, médecin de famille en oncologie et médecin d’un programme communautaire de lutte contre le cancer.

Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires.

Notre objectif

Investir dans des technologies pour faciliter une meilleure communication et un meilleur échange de données entre les nombreux professionnels de la santé qui fournissent des soins aux personnes atteintes de cancer.

Situation actuelle

Des possibilités d’accès au système ARIA sont offertes aux prestataires de soins primaires, y compris les chirurgiens, les médecins de famille et les services d’urgence.

Nouveaux efforts

ACM met actuellement en œuvre un nouveau portail pour les patients appelé Noona qui permettrait de recueillir les symptômes des patients et diverses mesures de leur expérience. Le portail susciterait la participation des patients grâce à des fonctions leur permettant de communiquer en temps réel avec leurs équipes de soins et de leur fournir des données les aidant à dispenser des soins de qualité tout au long du parcours d’un patient.
ACM fournit un exemplaire physique et électronique d’une trousse du programme « Moving Forward After Cancer » (aller de l’avant après un cancer).

Indicateur :

Améliorer l’accès aux dossiers médicaux partagés

Où nous en sommes aujourd’hui

Pourcentage de cliniciens en Ontario ayant accès à un visualiseur clinique avec des données de traitement regroupées (y compris pour le cancer) qui étaient des utilisateurs actifs du visualiseur clinique
2020 : 51,4 %. 2021 : 36,8 %.

Notre objectif

Évaluation en cours.

Situation actuelle

Santé Ontario fournit un système de dossiers médicaux électroniques pour relier les prestataires de soins de santé de toute la province.
Comme la demande de visualisation clinique des dossiers médicaux électroniques augmente chaque année, les efforts actuels en Ontario consistent à trouver des moyens de permettre l’accès aux utilisateurs autorisés par des mesures politiques en partenariat avec le ministère de la Santé.
Des secteurs tels que les soins à domicile et communautaires et les services d’urgence demandent un accès plus important, tandis que la province continue de soutenir ses partenaires dans le domaine des soins de courte durée et primaires.
Malgré une baisse du pourcentage d’utilisateurs autorisés qui étaient actifs de 2020 à 2021, globalement, on a observé une augmentation du nombre d’utilisateurs actifs et une augmentation encore plus importante du nombre d’utilisateurs autorisés en 2021.

Nouveaux efforts

Santé Ontario travaille en tandem avec la Division de la santé numérique du ministère pour permettre l’accès, tel que décrit dans la stratégie « Priorité au numérique pour la santé » de la province. Des travaux sont en cours pour normaliser les définitions d’« utilisateur actif » et d’« utilisateur autorisé » entre les différents types de visualiseurs cliniques accessibles en Ontario.

Indicateur :

Pourcentage de cliniciens ayant accès à un visualiseur clinique avec des données de traitement regroupées (y compris pour le cancer) qui étaient des utilisateurs actifs du visualiseur clinique

Améliorer la disponibilité de l’information et du soutien

Où nous en sommes aujourd’hui

Pourcentage de patients atteints de cancer ayant déclaré avoir reçu suffisamment d’information sur leur cancer, ses traitements et son issue en 2020
Mon cancer 97,7 %. Mon plan de traitement 96,5 %. L'issue probable de mon cancer 86,2 %.Si le traitement est efficace 86,2 %.

Source des données : Sondage de 2020 sur la satisfaction des patients du programme de soins contre le cancer de Santé Nouvelle-Écosse
Remarque : Il est possible que la pandémie de COVID-19 ait eu une incidence sur la prestation de services.
Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires.

Notre objectif

Veiller à ce que les personnes atteintes de cancer de toute la province aient accès à l’information et aux ressources dont elles ont besoin au bon moment.
Veiller à ce que le programme de soins contre le cancer dispose des ressources d’oncologie psychosociale et de première ligne appropriées pour soutenir les personnes atteintes de cancer dans toute la province.

Situation actuelle

Des intervenants-pivots en oncologie sont disponibles dans les collectivités rurales et éloignées.
Des équipes d’oncologie psychosociale fournissent des soins dans deux centres de cancérologie (Halifax et Sydney).
Des spécialistes en oncologie psychosociale fournissent des soins limités dans certaines collectivités rurales et éloignées.
Dans toute la province, les personnes atteintes de cancer ont accès à des séances virtuelles d’information pour les patients, visant notamment à leur offrir une orientation et à aborder la vie au-delà du cancer et la prise en charge des symptômes.
Le personnel de première ligne et les spécialistes en oncologie psychosociale reçoivent un soutien pour accroître leurs connaissances et leurs compétences propres à la prestation de soins aux personnes atteintes de cancer qui éprouvent de la détresse liée à leur maladie (c.-à-d. cours IPODE, communauté de praticiens en oncologie psychosociale, formation provinciale sur le dépistage et la prise en charge de la détresse).

Nouveaux efforts

Des efforts sont en cours pour accroître la mobilisation et la consultation des représentants des patients atteints de cancer et des familles.
Un sondage a été mené pour mieux comprendre les préférences des personnes atteintes de cancer et de leur famille en matière d’accès à l’information et aux services.
Des groupes de discussion sont en cours avec les communautés africaine et des Premières Nations de la Nouvelle-Écosse pour comprendre leurs besoins et leurs préférences en matière d’accès à l’information et aux services.
Des travaux sont en cours afin d’accroître la prestation de soins virtuels, tant individuellement qu’en groupe.
Le plaidoyer continu en faveur de l’augmentation des ressources en oncologie psychosociale a permis la création de nouveaux postes dans certaines collectivités rurales et éloignées de la province. La plupart des patients atteints de cancer auront accès à des travailleurs sociaux et à des intervenants-pivots pour l’accès aux médicaments d’ici fin 2023.
Une communauté provinciale de praticiens en oncologie psychosociale a été établie.
Des travaux sont en cours pour établir des rapports réguliers destinés aux équipes cliniques sur les normes de soins en oncologie psychosociale, c.-à-d. le dépistage de la détresse.
Il y a une sensibilité accrue au besoin de programmes de nature provinciale.

Indicateur :

Pourcentage de patients atteints de cancer ayant déclaré avoir reçu suffisamment d’information sur leur cancer, ses traitements et son issue en 2020

Améliorer la disponibilité de l’information et du soutien

Où nous en sommes aujourd’hui

Pourcentage de patients qui ont le sentiment que le personnel leur a parlé des autres services et aides disponibles dans la communauté
77,8 % en 2020, et 67,9 % en 2022.

Source des données : Sondage de l’Île-du-Prince-Édouard sur la satisfaction des patients en soins ambulatoires
Remarque : Il est possible que la pandémie de COVID-19 ait eu une incidence sur la prestation de services.
Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires.

Notre objectif

Mettre pleinement en œuvre le cadre du plan de lutte contre le cancer et surveiller sa réussite ou son amélioration.

Situation actuelle

Des passeports pour les soins (Passport for Care) ont été élaborés à partir des commentaires de personnes atteintes de cancer et de prestataires de soins de santé. Le passeport, qui est fourni à tous les nouveaux patients vus au Centre de traitement du cancer de l’Île-du-Prince-Édouard (CTCIPE), contient leur plan de soins, leurs rendez-vous et des ressources.
Un aiguillage vers le CTCIPE est offert à tous les nouveaux patients et aidants.
De l’information pour les personnes atteintes de cancer et leur famille est disponible sur le site Web dédié aux soins contre le cancer de la province.

Nouveaux efforts

Le travail sur le cadre du plan de soins contre le cancer a été relancé, en particulier dans le domaine de la planification du congé.
Des travaux sont en cours pour augmenter le soutien offert aux personnes atteintes de cancer lors de leur transition d’un traitement actif vers la phase de survie par l’entremise du Programme d’intervention auprès des patients atteints du cancer.

Indicateur :

Pourcentage de patients qui ont le sentiment que le personnel leur a parlé des autres services et aides disponibles dans la communauté

Améliorer l’accès aux dossiers médicaux partagés

Où nous en sommes aujourd’hui

Pourcentage de professionnels de la santé ayant eu un accès direct aux renseignements sur les patients atteints de cancer

Les données relatives à l’indicateur ne sont pas disponibles pour le moment.

Notre objectif

Mettre en œuvre un dossier médical électronique (DME) provincial intégré pour les patients qui favorise une approche collaborative des soins et une meilleure communication entre les personnes atteintes de cancer et tous leurs prestataires de soins de santé.

Situation actuelle

Le gouvernement de l’Île-du-Prince-Édouard a mis en œuvre des technologies novatrices de l’information sur la santé afin de moderniser la collecte, la communication et l’utilisation des renseignements sur les patients.
Le Dossier Collaboratif Santé (DCS) de TELUS appuie les professionnels de la santé afin qu’ils puissent accéder aux renseignements sur les patients et les communiquer de manière sécurisée et efficace. La mise en œuvre du DCS a commencé en 2021, et son déploiement se poursuit, auprès des prestataires communautaires, avec une équipe de soutien qui offre des activités de formation, et prépare et facilite ce processus.
En date de février 2024, 186 fournisseurs (médecins et infirmières praticiennes) travaillant en soins primaires et soins spécialisés l’utilisent. Environ 90 % des fournisseurs de soins primaires ont accès au DCS.

Nouveaux efforts

Le déploiement à l’échelle provinciale auprès des prestataires de soins primaires et des spécialistes devrait être terminé en 2024.

Indicateur :

Pourcentage de professionnels de la santé ayant eu un accès direct aux renseignements sur les patients atteints de cancer

Améliorer la disponibilité de l’information et du soutien

Où nous en sommes aujourd’hui

Pourcentage de patients atteints de cancer ayant déclaré avoir reçu suffisamment d’information sur leur cancer, ses traitements et son issue
Instructions de prendre soin de soi : 89 %. Coordonnées pour les questions : 93,5 %. Accès à des aides spirituelles ou religieuses : 41,5 %. Accès à des aides émotionnelles ou en santé mentale : 59 %.

Source des données : Organismes et programmes provinciaux de lutte contre le cancer
Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires.

Notre objectif

Veiller à ce que les patients atteints de cancer aient accès à l’information disponible à tout moment de leur parcours et sachent comment y accéder.
Le programme de lutte contre le cancer veille à ce que les patients sachent qu’ils peuvent avoir accès à des services de santé mentale et de soutien spirituel dans toute la province de Terre-Neuve-et-Labrador.

Situation actuelle

Pendant les traitements contre le cancer, le personnel infirmier évalue les patients à chaque point d’accès, détermine le besoin en matière de soutien et propose des options d’aiguillage.
Les cliniciens en santé mentale du programme de lutte contre le cancer sont répartis dans l’ouest et l’est de Terre-Neuve. Cependant, les rendez-vous virtuels sont proposés à tous les patients, quel que soit leur lieu de résidence dans la province.
Le programme Cancer Transitions: Moving Beyond Treatment (transitions dans le parcours du cancer : la vie après le traitement) est un programme de sept semaines animé par des cliniciens en santé mentale. Il offre de l’éducation et du soutien, et favorise l’autonomie pour la vie après le traitement. Les patients peuvent en bénéficier jusqu’à deux ans après le traitement, et ce, de manière virtuelle.

Nouveaux efforts

Les cliniciens en santé mentale du programme de lutte contre le cancer soutiendront directement le service d’hématologie. Ils seront plus accessibles aux patients atteints de cancer, quel qu’en soit le type, et augmenteront les services offerts aux patients atteints d’un cancer hématologique.

Indicateur :

Pourcentage de patients atteints de cancer ayant déclaré avoir reçu suffisamment d’information sur leur cancer, ses traitements et son issue

Améliorer l’accès aux dossiers médicaux partagés

Où nous en sommes aujourd’hui

Pourcentage de médecins de famille à Terre-Neuve-et-Labrador qui se sont connectés au visualiseur HEALTHe NL au moins 50 fois (parmi les médecins de famille qui ont accès à HEALTHe NL)
84,9 % en 2019 et 83,8 % en 2020.

Notre objectif

Non disponible pour le moment.

Situation actuelle

eHealth est une initiative provinciale qui permet aux professionnels de la santé d’accéder aux données sur la santé dans toute la province, et pas seulement dans une région particulière.

Nouveaux efforts

Des travaux sont en cours pour ajouter des messages au système de dossiers médicaux électroniques (DME) de la province afin d’alerter les prestataires de soins de santé lorsque leurs patients doivent subir un dépistage du cancer.

Indicateur :

Pourcentage de médecins de famille à Terre-Neuve-et-Labrador qui se sont connectés au visualiseur HEALTHe NL au moins 50 fois (parmi les médecins de famille qui ont accès à HEALTHe NL)

Sélectionnez le territoire de compétence pour voir les progrès :

Améliorer l’accès à des soins de fin de vie de qualité

Pourquoi nous nous concentrons sur l’accès à des soins de fin de vie de qualité^1-5
Improving-access-to-quality-end-of-life-care

Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer et de leur famille en s’attaquant à des symptômes tels que la fatigue, la douleur, l’anxiété et la dépression tout au long de leur parcours face au cancer. Les soins de fin de vie apportent la même attention aux besoins en matière de soins d’une personne mourante.
Selon 86 % des Canadiens, les soins palliatifs et de fin de vie devraient être dispensés à domicile, dans la mesure du possible⁶.
Alors que de nombreuses personnes atteintes de cancer préféreraient passer leurs derniers jours chez elles ou dans un centre de soins palliatifs, on estime que 45 % d’entre elles meurent dans des hôpitaux de soins de courte durée.
Certains membres des Premières Nations, des Inuits et des Métis sont réconfortés par les pratiques traditionnelles et spirituelles entourant la mort.
Les mesures de soutien relatives aux soins de fin de vie sont également essentielles pour les nombreuses personnes qui, au Canada, fournissent des soins aux membres de leur famille en fin de vie. Des ressources telles que les soins palliatifs ou les soins en centre de soins palliatifs peuvent les aider à prendre soin de leur proche pendant cette expérience difficile.

Ce que nous voulons réaliser

Les personnes qui profiteraient de soins palliatifs sont repérées dès le début de leur parcours face au cancer.
Les patients et les familles reçoivent des soins de fin de vie dans le cadre qu’ils préfèrent.
Les aidants reçoivent les mesures de soutien dont ils ont besoin pour se sentir prêts à gérer les soins de leur proche en fin de vie et à y faire face.
Amélioration de l’accès aux services de fin de vie pour les populations mal desservies, notamment les Premières Nations, les Inuits et les Métis, en veillant à ce que les services soient disponibles dans différentes langues et pour différents contextes culturels

Ce que cela signifierait pour les personnes vivant au Canada

Les personnes atteintes d’un cancer et leur famille auraient une meilleure qualité de vie tout au long de leur parcours face au cancer, jusqu’à la fin.
Moins de personnes atteintes d’un cancer devraient quitter leur communauté pour recevoir des soins destinés à prendre en charge leurs symptômes au cours des dernières semaines de leur vie.
Davantage de personnes atteintes d’un cancer pourraient mourir à domicile si elles le souhaitaient.

Améliorer l’accès à des soins palliatifs sécurisants sur le plan culturel

Pourquoi nous nous concentrons sur l’accès à des soins palliatifs sécurisants sur le plan culturel^3,7-9
p5 Act2 culturally safe palliative care

Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer et de leur famille en s’attaquant à des symptômes tels que la fatigue, la douleur, l’anxiété ou la dépression tout au long de leur parcours face au cancer. Les soins palliatifs mettent en place des mesures de soutien psychologiques, spirituelles et pratiques pour répondre aux besoins de la personne¹⁰.
La plupart des personnes au Canada pourraient profiter de soins palliatifs et de fin de vie, mais 70 % de celles qui en ont besoin n’en reçoivent pas¹¹.
Les services de soins palliatifs sécurisants sur le plan culturel répondent aux besoins des Premières Nations, des Inuits et des Métis. Ils reconnaissent l’importance d’embrasser les traditions et les valeurs des personnes autochtones atteintes de cancer, de leur famille et de leur communauté, et de soutenir l’autodétermination autochtone¹².
La planification préalable des soins permet aux personnes atteintes d’un cancer et à leur famille de discuter du type de soins qu’elles souhaitent recevoir avec leur équipe soignante et de s’informer sur les mesures de soutien relatives aux soins palliatifs et de fin de vie, comme les centres de soins palliatifs et les soins à domicile.
Moins de la moitié des Canadiens ont parlé des soins palliatifs ou de fin de vie avec des membres de leur famille ou des amis, et seulement 9 % ont discuté de la planification préalable des soins avec leurs fournisseurs de soins de santé⁹.
Avec la pandémie de COVID-19, les compétences permettant de faciliter des conversations appropriées sur les objectifs des soins sont devenues encore plus essentielles, étant donné la gravité potentielle de la maladie et le taux de mortalité élevé lié à la COVID-19 parmi les populations vulnérables telles que les patients atteints de cancer à un stade avancé. Cela a suscité un intérêt accru de la part des fournisseurs de soins de santé pluridisciplinaires à en savoir plus sur les conversations relatives aux maladies graves, notamment sur la planification préalable des soins.
Le fait de tenir les patients loin des hôpitaux a pris une importance accrue pendant la pandémie de COVID-19. En réponse, l’Ontario et la Colombie-Britannique ont élargi leurs programmes de formation en soins palliatifs pour le personnel paramédical, et St. John’s (Terre-Neuve) a ajouté du personnel paramédical formé en soins palliatifs à sa rotation de personnel. Les membres du personnel paramédical formés aux soins palliatifs aident les personnes qui reçoivent des soins palliatifs et de fin de vie à rester chez elles.

Ce que nous voulons réaliser

Les fournisseurs de soins de santé ont la formation et les compétences nécessaires pour avoir des conversations sur la planification préalable des soins avec les personnes atteintes de cancer et leur famille d’une manière sécurisante sur le plan culturel; les professionnels de la santé sont capables de fournir des soins palliatifs de base et savent quand un aiguillage vers des soins palliatifs officiels est nécessaire.
Les personnes atteintes de cancer et leur famille disposent des renseignements et des outils nécessaires pour participer aux discussions sur la planification préalable des soins et pour communiquer leurs préférences aux fournisseurs de soins de santé.
Amélioration de la collaboration entre les équipes de cancérologie et de soins palliatifs afin de mieux répondre aux besoins des personnes atteintes de cancer et de leur famille.
Soutien des soins plus proches du domicile pour permettre la participation de la famille et l’intégration des pratiques culturelles¹³.
Discussions sur la planification préalable des soins introduites tôt, afin que les personnes atteintes d’un cancer puissent commencer à avoir ces discussions avec leurs futurs décideurs de substitution pendant qu’elles sont en bonne santé, et non en situation de crise.
Les discussions sur les objectifs de soins ont lieu lorsqu’un traitement ou des soins sont envisagés; la personne atteinte de cancer est consultée lorsqu’une décision ou un consentement est nécessaire.

Ce que cela signifierait pour les personnes vivant au Canada

Les personnes atteintes de cancer et leur famille disposeraient des outils et des mesures de soutien nécessaires pour exprimer leurs valeurs et leurs préférences en matière de soins palliatifs et de fin de vie.
Les fournisseurs de soins de santé sauraient quels soins et quel soutien sont importants pour une personne atteinte d’un cancer et sa famille, et connaîtraient leurs souhaits en matière de soins de fin de vie.
Les personnes recevraient des soins palliatifs et de fin de vie qui reflèteraient leurs valeurs et leurs préférences, et qui leur apporteraient le soutien physique, émotionnel, mental et spirituel dont elles ont tant besoin pendant leur parcours face au cancer.

Améliorer l’accès à des soins de fin de vie de qualité

Où nous en sommes aujourd’hui

Durée cumulée du séjour des patients atteints de cancer qui étaient hospitalisés ou qui ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès en Alberta, pour les exercices 2015, 2017 et 2019
2015 : la médiane était de 16 jours et le 90e centile de 52 jours. 2017 : la médiane était de 15 jours et le 90e centile de 50 jours. 2019 : la médiane était de 15 jours et le 90e centile de 48 jours.

Source des données : Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), Base de données sur les congés des patients (BDCP)
Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires.

Notre objectif

Veiller à ce que les personnes atteintes de cancer, les aidants et les familles aient les ressources nécessaires pour planifier et préparer des soins de fin de vie de qualité le plus près possible du domicile.
Veiller à ce que les personnes atteintes de cancer, les aidants et les familles reçoivent les soins dans un cadre approprié de leur choix (p. ex. dans un centre de soins palliatifs, à domicile, à l’hôpital) au cours des deux dernières semaines de vie.

Situation actuelle

La plupart des centres de cancérologie ont des cliniques de soins palliatifs et de soins de soutien.
Des programmes d’études en soins palliatifs et de fin de vie sont inclus dans la formation des médecins, du personnel infirmier et des autres professionnels de la santé.
Toutes les régions ont des programmes intégrés de soins palliatifs et de fin de vie offrant des soins à domicile, des équipes de consultation en soins palliatifs (dans la communauté ou à l’hôpital) et des centres de soins palliatifs.

Nouveaux efforts

Des initiatives publiques de sensibilisation seront mises sur pied, afin que les personnes puissent comprendre les services de soins de fin de vie qui existent pour soutenir un patient pendant ses derniers moments de vie.
Des indicateurs seront mis au point pour mesurer l’accès aux centres de soins palliatifs et aux services de soins à domicile offerts dans la communauté pour les personnes atteintes de cancer en fin de vie.
Des initiatives seront lancées pour les prestataires de soins de santé, afin de leur permettre de comprendre les services de soins palliatifs et de fin de vie qui existent pour soutenir leurs patients pendant leurs derniers moments de vie.
L’Alberta met en œuvre un outil pour dépister les symptômes de fatigue, de douleur, d’anxiété et de dépression chez les personnes atteintes de cancer afin de fournir un meilleur soutien.
Des travaux supplémentaires seront effectués afin d’intégrer l’utilisation des résultats signalés par les patients (questionnaires rassemblant des informations sur les symptômes tels que la douleur, la fatigue et l’anxiété) pour améliorer les soins.
Un modèle de soins palliatifs précoces et mieux intégrés avec d’autres services est en cours de déploiement, de manière à améliorer la prise en charge des symptômes des patients.
Les patients atteints d’un cancer de stade avancé subiront un dépistage plus tôt, afin d’entamer en temps voulu les soins palliatifs et les discussions sur la planification préalable des soins.
Un modèle de soins partagés pour les oncologues, les médecins de famille et les équipes de soins palliatifs qui fournissent des soins aux personnes atteintes d’un cancer de stade avancé est en cours d’élaboration, de mise en œuvre et d’évaluation.
Des programmes sont en cours d’élaboration pour soutenir la santé et le bien-être des aidants.
Des liaisons autochtones pour les personnes atteintes de cancer seront introduites.

Indicateur :

Durée cumulée du séjour des patients atteints de cancer qui étaient hospitalisés ou qui ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès en Alberta

Améliorer l’accès à des soins palliatifs sécurisants sur le plan culturel

Where we are today

Indicator data not available at this time.

Our goal

Increase timely discussions regarding advance care planning and goals of care, especially for patients living with advanced cancer.
Improve access to quality palliative care early in the course of cancer treatment and as close to home as possible.
Increase the ability of the workforce to provide psychosocial support, making special efforts to recruit and train individuals from different ethnic and cultural groups.
Engage cultural and community organizations as partners in developing culturally appropriate support services.

P5 A2 culturally safe palliative care icon

Situation actuelle

L’Alberta travaille sur une stratégie de soins palliatifs en lien avec les soins contre le cancer afin de favoriser une approche de soins palliatifs précoces et des transitions de soins harmonieuses pour les patients recevant des soins palliatifs.
L’Alberta a une politique provinciale sur la planification préalable des soins qui normalise les processus dans toutes les cliniques de cancérologie, y compris l’utilisation d’un dossier de suivi de la planification préalable des soins pour documenter les conversations et d’ordonnances de consignation des objectifs de soins afin de communiquer les objectifs de soins des patients.
Dans les dossiers médicaux électroniques (DME) des centres de cancérologie, les taux d’utilisation d’ordonnances de consignation des objectifs de soins et de dossiers de suivi sont beaucoup plus faibles par rapport aux taux observés dans les soins de courte ou de longue durée.

Nouveaux efforts

Le nouveau système provincial de DME (Connect Care) permettra aux ordonnances de consignation des objectifs de soins créées dans un établissement de rester actives dans un autre établissement. Par exemple, une ordonnance de consignation des objectifs de soins créée en soins de courte durée apparaîtra dans le dossier du patient dans une clinique de cancérologie externe et vice versa.
Un portail destiné aux patients leur permettra de téléverser leurs directives personnelles et d’autres documents liés à la planification préalable des soins (PPS) dans leur dossier médical électronique afin que leur équipe de soins de santé connaisse et suive leurs décisions.
Le Serious Illness Care program (programme de soins en cas de maladie grave) a été mis à l’essai dans des cliniques de cancérologie comme moyen de prioriser et d’améliorer la qualité de la communication pour recueillir les souhaits et les valeurs du patient.

Indicateur de substitution :

Patients pour lesquels on a déterminé qu’ils avaient besoin de soins palliatifs et entamé des discussions sur la planification préalable des soins/les objectifs de soins

Améliorer l’accès à des soins de fin de vie de qualité

Où nous en sommes aujourd’hui

Durée cumulée du séjour des patients atteints de cancer qui étaient hospitalisés ou qui ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès en Saskatchewan, pour les exercices 2015, 2017 et 2019
La médiane était de 17 jours en 2015, de 15 jours en 2017 et de 15 jours en 2019. Le 90e centile était de 46 jours en 2015, de 40 jours en 2017 et de 45 jours en 2019.

Source des données : Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), Base de données sur les congés des patients (BDCP)
Remarque : De 2015 à 2019, des patients en soins palliatifs ont été admis dans des hôpitaux de soins de courte durée, et peuvent avoir été inclus dans les calculs pour cet indicateur.
Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires.

Notre objectif

Améliorer l’accessibilité des services de soins palliatifs pour fournir des soins de fin de vie optimaux à toute la population dans l’ensemble de la province.

Situation actuelle

Les centres de cancérologie ont des cliniques interdisciplinaires de soins palliatifs et de prise en charge des symptômes.
La télésanté et les soins virtuels (téléphone et vidéoconférence à domicile) sont utilisés pour permettre aux patients des régions rurales et éloignées d’avoir accès à des services de soins palliatifs interdisciplinaires de grande qualité.
Les ambulanciers paramédicaux sont formés à la prestation de soins palliatifs et de fin de vie au domicile des patients, ce qui permet à ces derniers de rester à la maison, dans la mesure du possible.

Nouveaux efforts

Les soins palliatifs intégrés de façon plus précoce sont un nouveau programme axé sur l’amélioration de l’accessibilité et de la qualité des soins palliatifs grâce à la formation du personnel et à l’amélioration des processus.
La formation du personnel aux conversations sur les maladies graves et le programme Les essentiels de l’approche palliative favorisent des conversations plus précoces et de meilleure qualité concernant les maladies limitant l’espérance de vie et soutiennent la prestation de soins conformes aux objectifs du patient, souvent plus près du domicile ou même à domicile.
Des travaux sont en cours afin d’accroître l’accès aux soins virtuels et au réseau de télésanté pour les consultations en soins palliatifs. La SCA a mis à l’essai avec succès une consultation virtuelle et pluridisciplinaire en soins palliatifs à domicile en collaboration avec l’équipe communautaire de soins palliatifs à domicile, réduisant le fardeau des déplacements pour le patient et sa famille, et améliorant la continuité des soins.

Indicateur :

Améliorer l’accès à des soins palliatifs sécurisants sur le plan culturel

Où nous en sommes aujourd’hui

Les données relatives à l’indicateur ne sont pas disponibles pour le moment.

Notre objectif

Assurer l’intégration précoce des soins palliatifs dans tous les milieux.
Former les prestataires de soins de santé aux soins palliatifs.

Situation actuelle

À venir.

Nouveaux efforts

Les ambulanciers paramédicaux sont formés à la prestation de soins palliatifs et de fin de vie au domicile des patients, ce qui permet à ces derniers de rester à la maison, dans la mesure du possible.
Une stratégie organisationnelle sensible à la culture, guidée par des partenaires communautaires et des gardiens du savoir des Premières Nations et des Métis, est en cours d’élaboration dans le but de fournir des soins adaptés et sécurisants sur le plan culturel.
Une ressource intégrée sur la planification préalable des soins chez les Autochtones, Boucler la boucle, a été mise au point conjointement.

Indicateur :

Les données relatives à l’indicateur ne sont pas disponibles pour le moment.

Améliorer l’accès à des soins de fin de vie de qualité

Où nous en sommes aujourd’hui

Durée cumulée du séjour des patients atteints de cancer qui étaient hospitalisés ou qui ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès au Manitoba, pour les exercices 2015, 2017 et 2019 Médiane : 18 jours en 2015. 18 jours en 2017. 18 jours en 2019. 90e centile : 60 jours en 2015. 58 jours en 2017. 58 jours en 2019.

Source des données : Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), Base de données sur les congés des patients (BDCP)

Remarque : Au Manitoba, certains des programmes de soins palliatifs sont hébergés dans des hôpitaux de soins de courte durée, mais il est impossible de faire la distinction avec les unités de soins palliatifs. Par conséquent, il peut sembler que davantage de personnes sont décédées dans des hôpitaux de soins de courte durée, mais beaucoup de ces décès ont lieu dans des unités de soins palliatifs.

Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires.

Notre objectif

Améliorer l’accès aux services de soins palliatifs afin de fournir des soins optimaux en fin de vie.
Continuer à améliorer l’expérience des patients en augmentant la participation des prestataires de soins primaires et l’accès des patients à l’information tout au long du continuum de la lutte contre le cancer (comme le souligne la Feuille de route pour la lutte contre le cancer au Manitoba, 2020).

Situation actuelle

Action cancer Manitoba (ACM) :

ACM a mis en place un processus d’aiguillage vers les soins palliatifs pour les patients atteints de cancer et leur famille, leurs amis ou leurs aidants. L’initiative Changing Focus: Living with Advanced Cancer (changer de visée : vivre avec un cancer avancé) d’ACM comporte un plan de soins de suivi en quatre parties, spécialement conçu pour les personnes atteintes d’un cancer avancé. Ce plan est mis à disposition lors des rendez-vous de transition et sur le site Web d’ACM. Le plan de soins aborde plusieurs sujets, notamment la prise en charge des symptômes, les aspects émotionnels et pratiques des soins, ainsi que les aides disponibles pour les patients et les familles/aidants.
Les Services de soutien au patient et à la famille fournissent au patient et à sa famille des séances éducatives mensuelles sur la vie avec un cancer de stade avancé.
On encourage les cliniciens d’ACM à discuter des objectifs de soins et de la planification préalable des soins avec les patients atteints d’un cancer à un stade avancé, ce qui donne des occasions de revoir et de mettre à jour les plans de traitement en cours. Ces derniers sont enregistrés dans le système de dossiers électroniques des patients atteints de cancer (ARIA).

Manitoba :

Les soins palliatifs sont administrés séparément au sein de chaque office régional de la santé.
Le Programme d’accès gratuit aux médicaments pour soins palliatifs est offert par Santé Manitoba et couvre les coûts des médicaments d’ordonnance admissibles pour les personnes inscrites à un programme de soins palliatifs de leur région.
Palliative Manitoba (PM) est un organisme de bienfaisance enregistré qui se concentre sur le soutien aux personnes en deuil. PM reste en contact permanent avec les programmes de soins palliatifs propres aux régions et communique les possibilités de sensibilisation et d’apprentissage.
L’aide médicale à mourir (AMM) est disponible pour les patients atteints d’affections médicales graves et incurables qui répondent à des critères précis.

Nouveaux efforts

Action cancer Manitoba (ACM) :

L’équipe d’ACM chargée de la prise en charge de la douleur et des symptômes travaille à la mise en œuvre de soins palliatifs améliorés dans les régions rurales ou éloignées du Manitoba.

Manitoba :

Si Winnipeg dispose de services de soins palliatifs de qualité, il existe néanmoins des iniquités importantes dans d’autres régions du Manitoba. Pour y remédier, le Plan de services cliniques et préventifs du Manitoba décrit des initiatives visant à améliorer les normes et la surveillance provinciales ainsi que la coordination et la centralisation des ressources afin d’assurer un accès fiable et uniforme aux soins de santé pour tous les Manitobains.
L’Office régional de la santé d’Entre-les-Lacs et de l’Est (IERHA) participe au Paramedics Providing Palliative Care at Home Program (programme de soins palliatifs paramédicaux à domicile), lancé en octobre 2020. Le programme forme les ambulanciers paramédicaux à la prestation de soins de palliatifs et de fin de vie au domicile des patients, ce qui permet à ces derniers de rester à la maison, dans la mesure du possible. Depuis octobre 2020, environ 90 % des ambulanciers paramédicaux travaillant pour l’IERHA ont reçu une formation spéciale en soins palliatifs.
Un programme provincial de traitement général (Provincial Systemic Therapy Program) est en cours d’élaboration, dans le but d’améliorer le respect des normes provinciales applicables aux traitements généraux, y compris la chimiothérapie.

Indicateur :

Durée cumulée du séjour des patients atteints de cancer qui étaient hospitalisés ou qui ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès au Manitoba

Améliorer l’accès à des soins palliatifs sécurisants sur le plan culturel

Où nous en sommes aujourd’hui

Les données relatives à l’indicateur ne sont pas disponibles pour le moment.

Notre objectif

Améliorer l’accès aux services de soins palliatifs afin de fournir des soins optimaux en fin de vie.
Améliorer l’expérience des patients en augmentant la participation des prestataires de soins primaires et l’accès des patients à l’information tout au long du continuum de la lutte contre le cancer (comme le souligne la Feuille de route pour la lutte contre le cancer au Manitoba, 2020).

Situation actuelle

Action cancer Manitoba (ACM) :

L’initiative Changing Focus: Living with Advanced Cancer (changer de visée : vivre avec un cancer avancé) d’ACM comporte un plan de soins de suivi en quatre parties, spécialement conçu pour les personnes atteintes d’un cancer à un stade avancé. Ce plan est mis à disposition lors des rendez-vous de transition et sur le site Web d’ACM. Le plan de soins aborde plusieurs sujets, notamment la prise en charge des symptômes, les aspects émotionnels et pratiques des soins, ainsi que les aides disponibles pour les patients et les familles/aidants.
Les Services de soutien au patient et à la famille fournissent au patient et à sa famille des séances éducatives mensuelles sur la vie avec un cancer de stade avancé.
On encourage les cliniciens d’ACM à discuter des objectifs de soins et de la planification préalable des soins avec les patients atteints d’un cancer à un stade avancé, ce qui donne des occasions de revoir et de mettre à jour les plans de traitement en cours. Ces derniers sont enregistrés dans le système de dossiers électroniques des patients atteints de cancer (ARIA) d’ACM.

Manitoba :

Palliative Manitoba (PM) est un organisme de bienfaisance enregistré qui se concentre sur le soutien aux personnes en deuil. PM reste en contact permanent avec les programmes régionaux de soins palliatifs et communique les possibilités de sensibilisation et d’apprentissage.

Nouveaux efforts

Action cancer Manitoba (ACM) :

L’équipe d’ACM chargée de la prise en charge de la douleur et des symptômes travaille à la mise en œuvre de soins palliatifs améliorés dans les régions rurales ou éloignées du Manitoba.

Manitoba :

Si Winnipeg dispose de services de soins palliatifs de qualité, il existe néanmoins des iniquités importantes dans d’autres régions du Manitoba. Pour y remédier, le Plan de services cliniques et préventifs du Manitoba décrit des initiatives visant à améliorer les normes et la surveillance provinciales ainsi que la coordination et la centralisation des ressources afin d’assurer un accès fiable et uniforme aux soins de santé pour tous les Manitobains.

Indicateur :

Les données relatives à l’indicateur ne sont pas disponibles pour le moment.

Améliorer l’accès à des soins palliatifs sécurisants sur le plan culturel

Où nous en sommes aujourd’hui

Introduire tôt les conversations sur la planification préalable des soins (PPS), afin que les personnes puissent commencer à avoir ces discussions avec leurs futurs mandataires spéciaux pendant qu’elles sont en bonne santé, et non dans des situations de crise.

Source : Réseau des soins palliatifs de l’Ontario

Notre objectif

Introduire tôt les conversations sur la planification préalable des soins (PPS), afin que les personnes puissent commencer à avoir ces discussions avec leurs futurs mandataires spéciaux pendant qu’elles sont en bonne santé, et non dans des situations de crise.
S’assurer que les discussions sur les objectifs de soins (ODS) ont lieu dans le contexte d’une affection actuelle lorsqu’un traitement ou des soins sont envisagés; lorsqu’une décision est requise, le prestataire doit obtenir le consentement.

Situation actuelle

Hospice Palliative Care Ontario (HPCO) est le responsable de l’élaboration et de la mise à jour de documents pour aider les patients, les aidants, les mandataires spéciaux et les prestataires de soins à prendre part à la prise de décisions centrée sur la personne conformément au paysage juridique de l’Ontario et à la norme de qualité pour les soins palliatifs.
HPCO s’efforce de faire en sorte que les Ontariens, le public et les prestataires de services de santé comprennent les avantages de prendre part à des discussions sur la PPS, les ODS et le consentement aux soins de santé, et aient accès aux ressources et outils conformes aux lois de l’Ontario qui sont nécessaires pour participer efficacement à la prise de décisions centrée sur la personne.
HPCO dispose d’une vaste et fructueuse communauté de praticiens sur la planification préalable des soins et sur le consentement aux soins de santé (Health Care Consent Advance Care Planning Community of Practice) qui s’efforce de faire progresser les pratiques des prestataires de services de santé à travers une variété d’activités, notamment la résolution de problèmes, les demandes d’information, la recherche d’expérience, la réutilisation des actifs, la coordination et la synergie, la discussion des avancées, la documentation, les visites de centres, la création de matériels et de ressources, la cartographie des connaissances et le recensement des lacunes.

Nouveaux efforts

Santé Ontario (Action Cancer Ontario) a récemment publié et diffusé une Trousse à outils sur les objectifs de soins pour les services d'oncologie comprenant des ressources pour les prestataires et les patients. Ces outils aideront les prestataires de soins de santé à avoir, à intégrer et à documenter systématiquement les discussions sur les objectifs de soins dans la pratique clinique et aideront les patients à se préparer à ces conversations.
HPCO travaille avec diligence pour exécuter plusieurs livrables ciblant l’éducation, le renforcement des capacités et la sensibilisation du public au consentement aux soins de santé, à la planification préalable des soins et aux objectifs de soins pour divers intervenants.
Une nouvelle campagne de sensibilisation du public à la planification préalable des soins passe par les médias sociaux, le Web et des ressources imprimées. Les ressources visent à encourager le public à comprendre les valeurs et les souhaits pouvant éclairer les décisions de soins de santé futures et à les encourager à confirmer leur mandataire spécial et à participer à des conversations sur la planification préalable des soins.
HPCO a lancé deux nouveaux sites Web pour soutenir les discussions sur la planification préalable des soins et sur les objectifs de soins.
- advancecareplanningontario.ca : ce site Web aide les Ontariens à se renseigner sur la planification préalable des soins (PPS) afin qu’ils comprennent le processus et réfléchissent à ce qui est important pour eux et à la façon de faire intervenir leur mandataire spécial (MP) et de le préparer pour les futures décisions en matière de soins de santé.
- pcdm.ca : ce site Web fournit à tous les professionnels de la santé de l’Ontario les informations et les ressources dont ils ont besoin pour :
  - Préparer les personnes et leur mandataire spécial à la prise de décisions futures (planification préalable des soins)
  - Soutenir la prise de décisions en faisant participer les personnes et les aidants à des des conversations sur la prise de décisions au besoin (discussions sur les objectifs de soins).
Le réseau de soins palliatifs de l’Ontario, guidé par le Cadre provincial des soins palliatifs de l’Ontario (publié en décembre 2021), fera progresser les priorités relatives aux soins palliatifs afin de s’assurer que chaque Ontarien ayant besoin de soins palliatifs - que ce soit à domicile, à l’hôpital, dans un foyer de soins de longue durée, une maison de retraite ou dans un autre milieu communautaire - a un meilleur accès à des services de qualité élevée, y compris pendant les dernières étapes de la vie.

Indicateur de substitution :

Patients pour lesquels on a déterminé qu’ils avaient besoin de soins palliatifs et entamé des discussions sur la planification préalable des soins/les objectifs de soins

Améliorer l’accès à des soins de fin de vie de qualité

Où nous en sommes aujourd’hui

Durée cumulée du séjour des patients atteints de cancer qui étaient hospitalisés ou qui ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès au Nouveau-Brunswick
Médiane : 14 jours en 2015. 14 jours en 2017. 14 jours en 2019. 90e centile : 48 jours en 2015. 52 jours en 2017. 49 jours en 2019.

Notre objectif

Accroître l’accès aux soins de fin de vie dans la communauté ou à domicile, lorsque cela est approprié.

Situation actuelle

Des travaux sont en cours pour mettre en œuvre un modèle de centres de soins palliatifs communautaires qui inclut les services du Programme extra-mural et d’Ambulance Nouveau-Brunswick (EM/ANB).
Le Nouveau-Brunswick compte trois centres de soins palliatifs résidentiels offrant des soins de fin de vie dans un milieu qui rappelle le domicile (situés à Saint John, Fredericton et Moncton). Les collectivités continuent de travailler au développement des centres de soins palliatifs résidentiels dans le cadre de l’orientation provinciale vers le modèle de centres de soins palliatifs communautaires intégrés.
Des ambulanciers paramédicaux ont été formés à la prestation de soins palliatifs à domicile dans le cadre du projet Ambulanciers paramédicaux et soins palliatifs (financé par le Partenariat canadien contre le cancer et la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé). Le projet vise à accroître la collaboration entre le Programme extra-mural et les ambulanciers paramédicaux d’Ambulance Nouveau-Brunswick.

Nouveaux efforts

Des travaux sont en cours pour mettre en œuvre un cadre de compétences interdisciplinaires en soins palliatifs pour les médecins de famille, les infirmières praticiennes et les médecins en soins palliatifs dans tous les milieux. Le cadre définit les directives d’aiguillage, les outils d’évaluation et de suivi normalisés et les compétences requises des médecins et des infirmières praticiennes.

Indicateur :

Améliorer l’accès à des soins de fin de vie de qualité

Où nous en sommes aujourd’hui

Lieu de décès des Néo-Écossais décédés d’un cancer
Centre de soins palliatifs : 1,9 % en 2019 et 3,2 % en 2020. Unité de soins palliatifs : 22,3 % en 2019 et 18 % en 2020. Établissement résidentiel ou domicile de la personne : 26,4 % en 2019 et 36,9 % en 2020. Hôpital : 49,4 % en 2019 et 41,9 % en 2020.

Source des données : Organismes provinciaux de lutte contre le cancer et bases de données administratives de Santé Nouvelle-Écosse
Remarques :

La catégorie « Établissement résidentiel ou domicile de la personne » comprend les établissements de soins de longue durée, les établissements de soins pour bénéficiaires internes et les établissements de soins continus.
La catégorie « Hôpital » comprend les unités hospitalières de soins de courte durée et de soins communautaires (sauf les unités de soins palliatifs situées dans le même établissement).
Il est possible que la pandémie de COVID-19 ait eu une incidence sur la prestation de services.

Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires.

Notre objectif

Améliorer la qualité de vie des patients atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie et de leur famille en offrant des services de soins palliatifs dans divers milieux tout au long du continuum de soins.
Aider les patients et leur famille à recevoir des services de soins palliatifs à un stade précoce de la trajectoire de la maladie, et dans le milieu de leur choix pendant les dernières semaines ou les derniers jours de vie.
Donner aux patients, à leur famille et aux professionnels de la santé tout au long du continuum de soins les moyens de comprendre l’approche palliative.

Situation actuelle

Les services de soins palliatifs sont fournis par des prestataires de soins primaires (approche palliative) et par neuf équipes spécialisées en soins palliatifs situées dans chacune des quatre zones de gestion de la santé et à l’Izaak Walton Killam (IWK) Centre de la Nouvelle-Écosse.

- Des équipes interdisciplinaires spécialisées en soins palliatifs collaborent avec des prestataires de soins primaires, des prestataires de soins à domicile et d’autres spécialités (p. ex. oncologie, pneumologie, neurologie) pour donner des soins aux patients et à leur famille. Ces équipes spécialisées offrent toute une gamme de mesures d’aide aux prestataires, qu’il s’agisse de renforcement des capacités et de formation, de recherche, de mentorat, de consultation à court terme ou de soins partagés de façon continue, en fonction de la complexité des besoins des patients en matière de soins, qui peuvent évoluer.

La formation à l’approche palliative des soins représente une stratégie prioritaire pour renforcer les capacités des prestataires de soins.
Un cadre de compétences interprofessionnelles en soins palliatifs a été élaboré pour les prestataires de tous les domaines.

Nouveaux efforts

Élaboration en cours d’outils pédagogiques et de ressources pour aider les prestataires de soins.
Élaboration en cours d’un ensemble minimal de données et d’indicateurs clés pour favoriser une approche des soins palliatifs axée sur les données et l’amélioration de la qualité.
Élaboration et mise en œuvre d’une enquête auprès des aidants endeuillés pour comprendre les besoins et les priorités des patients et de leur famille.
Élaboration d’une politique sur les objectifs de soins qui définit une approche normalisée concernant la discussion, la détermination et la documentation des objectifs de soins. Sont également en cours d’élaboration des ressources pédagogiques qui seront utilisées dans l’ensemble du continuum de soins au sein de la régie de la santé.

- Cela aidera les cliniciens à savoir quels éléments clés doivent être pris en compte et documentés lorsqu’on discute ou décide d’un niveau d’intervention avec des patients ou leur mandataire.
- Cela permet également d’établir une compréhension et un langage communs concernant les niveaux d’intervention dans le système de santé, et favorise la qualité et la continuité des soins.

Indicateur :

Lieu de décès des Néo-Écossais décédés d’un cancer

Améliorer l’accès à des soins de fin de vie de qualité

Où nous en sommes aujourd’hui

Durée cumulée du séjour des patients atteints de cancer qui étaient hospitalisés ou qui ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès à l’Île-du-Prince-Édouard, pour les exercices 2015, 2017 et 2019
La médiane était de 16 en 2015, de 15 en 2017 et de 12 en 2019. Le 90e centile était de 51 en 2015, de 49 en 2017 et de 42 en 2019.

Notre objectif

Assurer la meilleure qualité de vie possible aux personnes atteintes de cancer nécessitant des soins palliatifs et à leur famille.
Prendre en charge efficacement les symptômes des personnes atteintes de cancer en fin de vie.
Aider les personnes atteintes de cancer et leur famille à mieux comprendre et accepter le concept des soins palliatifs/de fin de vie.

Situation actuelle

Les ambulanciers paramédicaux sont formés à la prestation de soins palliatifs et de fin de vie au domicile des patients, ce qui permet à ces derniers de rester à la maison, dans la mesure du possible.
Le Centre de traitement du cancer de l’Île-du-Prince-Édouard (CTCIPE) travaille en collaboration avec le Programme provincial de soins palliatifs intégrés (PPSPI). Le PPSPI et les services liés à la fin de vie sont facilement accessibles sur recommandation de professionnels de la santé, de membres de la famille ou par accès direct.
Chacune des cinq régions de l’Île-du-Prince-Édouard dispose d’un coordonnateur de soins palliatifs qui évalue les patients pour déterminer s’ils ont besoin de soins à domicile ou en centre de soins palliatifs et les aiguille vers les lits de soins palliatifs disponibles à l’Île-du-Prince-Édouard, le cas échéant.
Les coordonnateurs de soins palliatifs aident les personnes atteintes de cancer à l’Île-du-Prince-Édouard à accéder aux soins à domicile, à l’hôpital ou en centre de soins palliatifs pour répondre à leurs besoins en matière de soins lors de leur parcours de fin de vie.
La formation à l’approche palliative des soins pour les professionnels de la santé (médecins de famille, personnel infirmier praticien et équipe paramédicale) est une réussite.

Nouveaux efforts

La province s’efforce de fournir un accès plus rapide et amélioré aux soins palliatifs dans une grande variété de milieux, y compris les soins primaires, les soins de longue durée et les communautés des Premières Nations.
Des outils normalisés d’évaluation des symptômes, tels que le questionnaire de l’Edmonton Symptom Assessment System-Revised (ESAS-R), destinés à être utilisés par les prestataires de soins de santé, sont disponibles dans le dossier médical électronique. Cela facilitera les aiguillages vers les soins palliatifs en vue d’accroître la qualité des soins de fin de vie pour les personnes atteintes de cancer.
Tous les prestataires de soins de santé peuvent utiliser l’outil ESAS pour évaluer leurs patients sur une base régulière.
Les personnes atteintes de cancer peuvent utiliser l’outil ESAS elles-mêmes pour effectuer une auto-évaluation et envoyer les résultats à leurs prestataires de soins de santé.
Des efforts sont en cours pour changer l’image des soins palliatifs de manière à ce qu’ils représentent une amélioration de la qualité de vie plutôt que la fin de vie.

Indicateur :

Améliorer l’accès à des soins palliatifs sécurisants sur le plan culturel

Où nous en sommes aujourd’hui

Pourcentage de patients pour lesquels on a déterminé qu’ils avaient besoin de soins palliatifs et entamé des discussions sur la planification préalable des soins/les objectifs de soins
100 % en 2021 et en 2022.

Source des données : Organismes et programmes provinciaux de lutte contre le cancer
Remarques :

Tous les patients de l’Île-du-Prince-Édouard inscrits au Programme provincial de soins palliatifs intégrés ont établi des plans préalables de soins et des objectifs de soins.
Les patients peuvent formuler dans ces plans des souhaits particuliers liés à la culture.
Il est possible que la pandémie de COVID-19 ait eu une incidence sur la prestation de services.

Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires.

Notre objectif

Accroître l’accès en temps voulu à un programme entièrement provincial de soins palliatifs intégrés.
S’assurer que les personnes atteintes de cancer et leur famille obtiennent un soutien pour déterminer des objectifs de soins reflétant leurs croyances, leurs valeurs culturelles et leurs besoins spirituels.
S’assurer que le Programme provincial de soins palliatifs intégrés appuie pleinement les objectifs de soins et la planification préalable des soins pour les personnes atteintes de cancer et leur famille.

Situation actuelle

Une évaluation des services de soins palliatifs est effectuée auprès des patients 30 jours après l’inscription et auprès des familles dans les six semaines suivant le décès d’un patient afin de recueillir des commentaires sur leur expérience et leur satisfaction à l’égard du programme de soins palliatifs.

Nouveaux efforts

Des travaux continuent à être en cours afin de fournir un accès plus rapide et amélioré aux soins palliatifs dans une grande variété de milieux, y compris les soins primaires et les communautés des Premières Nations.
Des travaux continuent à être en cours pour assurer la collaboration avec les communautés et partenaires de santé autochtones ainsi que l’établissement de relations et de liens visant à soutenir la mise en œuvre d’une stratégie de lutte contre le cancer pour les communautés micmaques de l’Île-du-Prince-Édouard.

Indicateur de substitution :

Pourcentage de patients pour lesquels on a déterminé qu’ils avaient besoin de soins palliatifs et entamé des discussions sur la planification préalable des soins/les objectifs de soins

Améliorer l’accès à des soins de fin de vie de qualité

Où nous en sommes aujourd’hui

Durée cumulée du séjour des patients atteints de cancer qui étaient hospitalisés ou qui ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès, à Terre-Neuve-et-Labrador
2015 : la médiane était de 14 jours et le 90e centile de 43 jours. 2017 : la médiane était de 13 jours et le 90e centile de 43 jours. 2019 : la médiane était de 11 jours et le 90e centile de 38 jours.

Notre objectif

Augmenter l’accès aux soins de soutien et aux services palliatifs et de deuil par le biais de politiques et d’initiatives sociales.
Rehausser le profil des soins de soutien, de réadaptation et de fin de vie dans la province.

Situation actuelle

Les ambulanciers paramédicaux de la régie de la santé de l’Est reçoivent une formation à la prestation de soins palliatifs et de fin de vie au domicile des patients, ce qui permet à ces derniers de rester à la maison, dans la mesure du possible.

Nouveaux efforts

Un guide provincial de ressources en soins palliatifs a été élaboré en mars 2022.
- Ce guide reflète les services de soins palliatifs offerts à Terre-Neuve-et-Labrador et offre aux fournisseurs de soins de santé les renseignements et les coordonnées nécessaires pour soutenir les patients et les familles au cours de leur parcours de soins palliatifs.

Indicateur :

Améliorer l’accès à des soins palliatifs sécurisants sur le plan culturel

Où nous en sommes aujourd’hui

Pourcentage de fournisseurs de soins de santé qui ont terminé la formation LEAP (Les essentiels de l’approche palliative) et qui avaient des connaissances sur les compétences suivantes un an après avoir suivi la formation, de 2018 à 2021

Expliquer l'approche palliative 96 %. Établir un plan de soins 91,3 %. Offrir des conseils spirituels 88,5 %. Discuter de la planification préalable des soins 82,1 %. Reconnaître le besoin de sédation palliative 63,2 %.

Notre objectif

Améliorer la structure et la fréquence des discussions sur la planification préalable des soins (PPS) et les objectifs de soins (ODS) avec les personnes atteintes de cancer et leur famille.
Augmenter l’accès aux soins de soutien et aux services palliatifs et de deuil pour les personnes atteintes de cancer.

Situation actuelle

Souvent, les discussions sur la planification préalable des soins et les objectifs de soins ne sont pas officialisées et se limitent à des questions visant à savoir si les affaires du patient sont en ordre ou si ses proches sont au courant de ses souhaits en matière de soins de fin de vie.
Bien que le personnel est certain que ces discussions se déroulent, on constate le besoin d’améliorer la documentation liée à ces discussions.
Une formation élaborée par les services spirituels et pastoraux de l’ancienne régie de l’Est a été fournie au personnel infirmier de première ligne en avril 2022. Des ressources leur ont été transmises et un examen des parcours pour les services de deuil a été effectué.
Bien que la formation LEAP (Les essentiels de l’approche palliative) n’est pas obligatoire pour tout le personnel travaillant dans les soins contre le cancer à Terre-Neuve-et-Labrador, des efforts sont déployés pour faire en sorte que le personnel puisse y participer lorsque la formation est offerte.

Nouveaux efforts

L’Université Memorial de Terre-Neuve-et-Labrador entreprend actuellement un projet visant l’élaboration d’un module d’apprentissage pour la formation en soins palliatifs. Ce module, destiné aux professionnels en soins palliatifs travaillant avec les peuples autochtones au Canada, abordera les soins sécurisants sur le plan culturel, l’intelligence culturelle et l’humilité culturelle.
Les processus d’orientation sont en cours de normalisation afin que les personnes vivant avec le cancer qui ont besoin de soins palliatifs puissent être identifiées plus tôt.
Des travaux sont en cours visant l’élaboration d’un plan de soins centré sur la personne, permettant ainsi d’améliorer l’expérience des personnes atteintes de cancer et celle de leur famille.
Les ambulanciers paramédicaux de la régie de la santé de l’Est reçoivent une formation sur la prestation de soins palliatifs et de fin de vie au domicile des patients, ce qui permet à ces derniers de rester à la maison, dans la mesure du possible.
Patshitinikutau Natukunisha Tshishennuat Uitshuau (un endroit où les aînés peuvent passer leurs derniers jours : élaborer une approche innue aux soins palliatifs) découle d’une collaboration entre la Nation innue, la Première Nation de Sheshatshiu, la régie de la santé régionale de Labrador-Grenfell, la faculté de médecine de l’Université Memorial et le Labrador Institute.
Ce projet vise à aiguiller plus tôt les personnes atteintes de cancer vers les soins palliatifs et à respecter les pratiques de fin de vie.

Indicateur :

Sélectionnez le territoire de compétence pour voir les progrès :

Améliorer les soins pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer

Pourquoi nous nous concentrons sur les plans de soins spécialisés pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer^1-3

Chaque année, 7 600 Canadiens âgés de 15 à 39 ans reçoivent un diagnostic de cancer³.
Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer sont confrontés à des défis uniques au cours de leur parcours face à la maladie. Ces défis peuvent inclure l’incidence du traitement sur leur fertilité et des retards dans leur éducation et leur carrière pendant qu’ils suivent un traitement et se rétablissent³.
Les traitements contre le cancer peuvent endommager les ovaires et les testicules, mais de nombreux adolescents et jeunes adultes ne reçoivent pas de conseils sur les options telles que la conservation des ovules ou du sperme avant de commencer le traitement. Ces services peuvent également être trop coûteux pour les jeunes et leur famille, et l’accès aux aides financières pour les traitements de conservation de la fertilité varie selon les provinces et les territoires.
Les adolescents et les jeunes adultes ont besoin d’autres soins spécialisés pour répondre à leurs besoins. Ces soins doivent se pencher sur des questions telles que l’aide au retour à l’école ou au travail et la prestation de soins aux survivants qui sont adaptés aux personnes qui en sont au début de leur vie adulte.
Le cancer survient moins souvent chez les adolescents et les jeunes adultes que chez les adultes plus âgés, mais les répercussions sur les individus, la société et l’économie sont importantes, car les jeunes survivants du cancer ont encore 50 à 60 ans à vivre.
La nécessité pour les adolescents et les jeunes adultes de nouer des liens s’est accrue pendant la pandémie de COVID-19 en raison de l’isolement social et du peu de services de soutien social et émotionnel offerts en personne.

Ce que nous voulons réaliser

Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer reçoivent des soins interdisciplinaires spécialisés, et les plans de survie sont adaptés aux besoins de chacun.
Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer et leur famille jouent véritablement un rôle de partenaires tout au long des soins et de la survie.
Les adolescents et les jeunes adultes reçoivent des renseignements et des ressources sur le cancer qui sont adaptées à leur âge et reflètent leur expérience unique.

Ce que cela signifierait pour les personnes vivant au Canada

Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer bénéficieraient de soins et d’un soutien de haute qualité adaptés à leur âge et au stade de leur vie, ce qui se traduirait par une amélioration de la satisfaction des patients, de leur qualité de vie et de leurs résultats.
Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer obtiendraient les renseignements et les mesures de soutien dont ils ont besoin pour s’y retrouver dans le système de soins de santé et pour leur survie à long terme.

Où nous en sommes aujourd’hui au Canada

45,8 % des adolescents et des jeunes adultes atteints de cancer avaient un plan de soins spécialisés
Voir les données supplémentaires sur l’amélioration des soins pour les AJA au Canada.

Young Adult Cancer Canada (YACC) a distribué un court sondage en ligne en 2021 pour recueillir des informations qualitatives et quantitatives sur l’expérience des adolescents et des jeunes adultes (AJA) atteints de cancer et des survivants âgés de 15 à 39 ans. Le sondage visait notamment à mieux comprendre l’utilisation des plans de soins parmi les AJA et à déterminer les principales transitions dans les soins.
Parmi les 336 AJA atteints de cancer ayant participé au sondage de YACC, ceux qui avaient un plan/parcours de soins spécialisés étaient plus souvent : plus jeunes (entre 15 et 29 ans), d’autres identités de genre et des hommes (par rapport aux femmes), et des résidents des régions urbaines (par rapport à ceux vivant dans des régions rurales et éloignées).

Améliorer les transitions pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer

Pourquoi nous nous concentrons sur l’amélioration des transitions pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer ^1,4

transition

En vieillissant, les enfants et les jeunes adultes atteints de cancer passent des soins pédiatriques aux soins pour adultes et des soins contre le cancer aux soins primaires ou communautaires.
Ces changements peuvent être difficiles. Ils peuvent perdre les services de soutien dont ils dépendent, et les procédures d’accès aux soins peuvent être différentes. Ils peuvent facilement « être laissés pour compte ».
Les jeunes adultes qui survivent au cancer sont confrontés à de nombreux défis. Plus de 90 % d’entre eux rencontrent des difficultés émotionnelles longtemps après la fin du traitement, notamment la dépression, des changements dans l’image corporelle et l’inquiétude de voir le cancer revenir.
Les défis pratiques sont également une préoccupation pour au moins 80 % des adolescents et des jeunes adultes atteints de cancer, qui s’inquiètent de retourner à l’école ou de trouver un emploi à temps plein une fois le traitement terminé.
Environ 37 % des adolescents et des jeunes adultes ne sont pas convaincus que leurs fournisseurs de soins primaires peuvent prendre en charge leurs besoins après le traitement⁵.
Pendant la pandémie, les défis psychologiques, économiques et relatifs au bien-être ont augmenté pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer, et ils sont souvent laissés à eux-mêmes pour prendre en charge leurs soins/symptômes.

Ce que nous voulons réaliser

Les systèmes de soins contre le cancer pour enfants et pour adultes collaborent pour améliorer la transition vers les soins contre le cancer pour adultes et mieux soutenir les adolescents et les jeunes adultes à la fin de leur traitement et au moment de la transition vers les soins primaires et communautaires.
Les soins et l’aide aux survivants répondent aux besoins uniques des adolescents et des jeunes adultes atteints de cancer, y compris en ce qui concerne les conseils en matière de fertilité, le counseling psychologique adapté à l’âge et l’aide à la reprise du développement de leur carrière ou au retour au travail.
Les adolescents et les jeunes adultes reçoivent les renseignements, les outils et le soutien dont ils ont besoin pour gérer et affronter la vie avec et après le cancer.

Ce que cela signifierait pour les personnes vivant au Canada

Les adolescents et les jeunes adultes atteints d’un cancer bénéficieraient de soins et d’un soutien de qualité, adaptés à leur âge et au stade de leur vie, ce qui permettrait d’améliorer leur bien-être, et leur donnerait la chance de retourner au travail et à l’école et de participer de manière significative à tous les aspects de leur vie.

Où nous en sommes aujourd’hui au Canada

45,5 % des adolescents et des jeunes adultes atteints d’un cancer ont vécu une expérience positive des phases de transition dans les soins tout au long de leur parcours face au cancer.
Voir les données supplémentaires sur l’amélioration des transitions pour les AJA au Canada.

Young Adult Cancer Canada (YACC) a distribué un court sondage en ligne en 2021 pour recueillir des informations qualitatives et quantitatives sur l’expérience des adolescents et des jeunes adultes (AJA) atteints de cancer et des survivants âgés de 15 à 39 ans. Le sondage visait notamment à mieux comprendre l’utilisation des plans de soins parmi les AJA et à déterminer les principales transitions dans les soins.
Parmi les 336 AJA atteints de cancer ayant participé au sondage de YACC, ceux ayant vécu une expérience positive des phases de transition dans les soins tout au long de leur parcours face au cancer étaient plus souvent : d’autres identités de genre et des hommes (par rapport aux femmes), et des résidents des régions éloignées et urbaines (par rapport à ceux vivant dans des régions rurales).

Améliorer les soins pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer

Où nous en sommes aujourd’hui

Les données propres à l’Alberta ne sont pas disponibles pour le moment. Cliquez ici pour voir des informations sur lessoins offerts aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer au Canada.

Notre objectif

Enrichir les soins et donner aux adolescents, aux jeunes adultes et aux personnes qui les soutiennent les moyens de bien vivre avec et après le cancer.

Situation actuelle

L’Alberta propose des programmes pour les adolescents et les jeunes adultes (AJA) à tous les jeunes de 15 à 29 ans ayant reçu un diagnostic de cancer afin de les aider à faire face aux difficultés physiques, pratiques et émotionnelles qui accompagnent un tel diagnostic, peu importe le lieu des soins. Des programmes pour les AJA existent au Cross Cancer Institute et au Tom Baker Cancer Centre avec une équipe pluridisciplinaire spécialisée et des infirmières-pivots pour les AJA qui fournissent des soins de niveau tertiaire aux AJA et servent de ressource à la province.
Des lignes directrices cliniques sont en place pour orienter les soins aux AJA.

Nouveaux efforts

Des parcours de dépistage ciblant les AJA sont en cours d’élaboration pour le lancement du nouveau système de dossiers médicaux électroniques de l’Alberta (Connect Care). Ces parcours aideront à avertir les AJA et leurs équipes des besoins uniques des AJA en matière de soins et à faciliter des aiguillages en temps voulu pour obtenir du soutien.
Un parcours provincial visant à servir de guide pour la préservation de la fertilité est en cours d’élaboration.

Indicateur :

Les données relatives à l’indicateur ne sont pas disponibles pour le moment.

Améliorer les transitions pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer

Où nous en sommes aujourd’hui

Notre objectif

Enrichir les soins et donner aux adolescents, aux jeunes adultes et aux personnes qui les soutiennent les moyens de bien vivre avec et après le cancer.

Situation actuelle

Le programme d’intervention-pivot auprès des AJA soutient les adolescents et les jeunes adultes dans leur parcours face au cancer et veille à ce que leurs besoins particuliers soient pris en charge.
Des cours sur la fin du traitement ciblant les AJA sont offerts à Edmonton afin de faciliter les transitions et la survie chez les personnes confrontées à des difficultés plus complexes.

Nouveaux efforts

Des parcours de dépistage ciblant les AJA sont en cours d’élaboration pour le lancement du système de dossiers médicaux électroniques de l’Alberta (Connect Care). Ces parcours aideront à avertir les AJA et leurs équipes des besoins uniques des AJA en matière de soins et à faciliter des aiguillages en temps voulu pour obtenir du soutien.

Indicateur :

Les données relatives à l’indicateur ne sont pas disponibles pour le moment.

Améliorer les soins pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer

Où nous en sommes aujourd’hui

Pourcentage d’adolescents et de jeunes adultes (AJA) atteints d’un cancer ayant suivi un plan de soins spécialisés au Manitoba
Ensemble 57,7 %. 15-29 ans : 54,5 %. 30-39 ans : 60%. Femmes 46,2%. Hommes : 69,2 %. Rural : 57,1 %. Urbain 57,9 %.

Voir des informations sur les soins offerts aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer au Canada.

Source des données : Sondage de 2021 de Young Adult Cancer Canada (YACC)
Remarques :

La catégorie « autre genre » a été exclue du graphique en raison de l’absence de réponses.
Il est possible que la pandémie de COVID-19 ait eu une incidence sur la prestation de services.

Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires.

Notre objectif

L’Adolescents and Young Adults (AYA) Program [programme pour adolescents et jeunes adultes (AJA)] d’Action Cancer Manitoba (ACM) vise à fournir des soins et une éducation personnalisés, pluridisciplinaires et améliorés en matière de cancer; un accès aux essais cliniques; un soutien psychosocial; du counseling en nutrition; la préservation de la fertilité; du counseling en matière de sexualité; une réadaptation physique et professionnelle; ainsi que des soins palliatifs et de survie pour les AJA ayant reçu un diagnostic de cancer au Manitoba.
ACM continue de travailler à la réalisation des objectifs définis par le Cadre canadien sur les soins et le soutien aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer et d’élargir son actuel programme pour les AJA.

Situation actuelle

Le programme de soins pluridisciplinaires pour les AJA a récemment été élargi (voir la section « Nouveaux efforts » ci-dessous pour en savoir plus). Le clinicien en oncologie psychosociale des AJA existant continue d’offrir de la thérapie individualisée et d’organiser des groupes de soutien pour les AJA et leurs soutiens.
Le Cancer Aftercare Program (programme de soins de suivi après le cancer) d’ACM offre des soins de survie complets aux enfants et aux adolescents survivants du cancer (généralement de 10 ans ou plus, jusqu’à l’âge de 30 ans).
Une brochure intitulée Moving Forward after Cancer Treatment as an Adolescent or Young Adult (aller de l’avant après un traitement contre le cancer en tant qu’adolescent ou jeune adulte) décrit les ressources existantes pour les AJA ayant terminé leur traitement contre le cancer et est accessible depuis 2018 dans les cliniques et en ligne.
Depuis 2013, le comité de l’AYA Regional Action Partnership (RAP) (Partenariat d’action régional pour les AJA) au Manitoba s’efforce de mettre en œuvre les recommandations formulées par le Canadian Task Force on AYAs with Cancer (groupe de travail canadien sur les AJA atteints de cancer), en priorisant l’oncofertilité, l’accès aux essais cliniques et l’amélioration des soutiens psychosociaux dans le cadre du programme pour les AJA.

L’AYA Oncofertility Group (groupe sur l’oncofertilité pour les AJA) a offert des séances de formation au personnel d’ACM sur les besoins en matière de fertilité et a élaboré des procédures opérationnelles normalisées concernant la cryopréservation de sperme et d’ovules pour les patients en oncologie pédiatrique.
Le programme pour les AJA a rendu le programme de recherche Precision Oncology For Young People (PROFYLE) (oncologie de précision pour les jeunes) accessible aux patients atteints de cancer jusqu’à l’âge de 29 ans.

Nouveaux efforts

ACM organise des groupes de soutien mensuels pour les AJA et travaille au lancement d’une section propre aux AJA sur son site Web.
Un projet de recherche portant sur la santé mentale des AJA atteints de cancer traités au Manitoba et utilisant des bases de données administratives est en cours.
Un programme psychoéducatif virtuel sur le brouillard cérébral chez les AJA a eu lieu en 2021. Une étude pilote évaluant les retombées de ce programme sur la fonction cognitive et la santé mentale a été réalisée et une composante d’application des connaissances sera déployée prochainement.
Un projet de recherche explorant les expériences d’AJA atteints de cancer de divers genres et ethnicités dans le système de soins de santé canadien est en cours.
En collaboration avec les programmes de dépistage d’ACM, le programme pour les AJA a formulé des recommandations individualisées dans le cadre de lignes directrices sur le dépistage du cancer pour les AJA ayant survécu au cancer qui pourraient devoir subir des examens supplémentaires ou plus précoces de dépistage du cancer du sein et du côlon sur la base des effets de leur traitement anticancéreux.
En mai 2021 et juin 2022, ACM et la Fondation Action cancer Manitoba se sont associés à Young Adult Cancer Canada afin d’organiser conjointement Primetown, un sommet virtuel pancanadien destiné aux jeunes adultes atteints de cancer/survivants, à leurs soutiens (parents, aidants, amis, partenaires), aux professionnels de la santé et aux chercheurs. Primetown offre des possibilités de réseautage, propose des ateliers, invite des conférenciers d’honneur et organise des activités sociales afin de connecter, de soutenir et d’habiliter les jeunes adultes ayant reçu un diagnostic de cancer et les personnes qui les soutiennent.
La Fondation Action cancer Manitoba a financé une subvention d’infrastructure afin d’étendre le programme pour les AJA d’ACM en juin 2022. Dans le cadre de cette expansion, une infirmière clinicienne spécialisée, un physiothérapeute, un ergothérapeute, un physiatre et un diététiste, en collaboration avec d’autres membres du programme pour les AJA et des groupes sur les sièges de la maladie, fourniront des soins de soutien interdisciplinaires, fondés sur des données probantes et améliorés aux AJA atteints de cancer tout au long de leur parcours de lutte contre la maladie, depuis le diagnostic jusqu’à la survie ou aux soins palliatifs dans chaque groupe sur les sièges de la maladie. Cette expansion élargira également la portée et la force de la recherche sur les AJA en améliorant l’accès aux essais cliniques et en créant une plateforme de recherche sur les AJA au CancerCare Manitoba Research Institute (l’institut de recherche d’ACM).

Indicateur :

Pourcentage d’AJA atteints d’un cancer ayant suivi un plan de soins spécialisés

Améliorer les transitions pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer

Où nous en sommes aujourd’hui

Pourcentage d’AJA atteints d’un cancer ayant vécu une expérience positive de transition dans les soins pendant leur parcours contre le cancer au Manitoba
Ensemble 30,8 %. 15-29 ans : 36,4 %. 30-39 ans 26,7 %. Femmes 23,1 %. Hommes 38,5 %. Rural 0 %. Urbain 42,1 %.

Voir des informations sur les soins offerts aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer au Canada.

Source des données : Sondage de 2021 de Young Adult Cancer Canada (YACC)
Remarques :

La catégorie « autre genre » a été exclue du graphique en raison de l’absence de réponses.
Parmi les personnes qui ont répondu au sondage depuis une région éloignée ou rurale, aucune n’a déclaré avoir eu une expérience positive de transition dans les soins pendant son parcours contre le cancer.
Il est possible que la pandémie de COVID-19 ait eu une incidence sur la prestation de services.

Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires.

Notre objectif

L’Adolescents and Young Adults (AYA) Program [programme pour adolescents et jeunes adultes (AJA)] d’Action Cancer Manitoba (ACM) vise à fournir des soins et une éducation personnalisés, pluridisciplinaires et améliorés en matière de cancer; un accès aux essais cliniques; un soutien psychosocial; du counseling en nutrition; la préservation de la fertilité; du counseling en matière de sexualité; une réadaptation physique et professionnelle; ainsi que des soins palliatifs et de survie pour les AJA ayant reçu un diagnostic de cancer au Manitoba.
ACM continue de travailler à la réalisation des objectifs définis par le Cadre canadien sur les soins et le soutien aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer et d’élargir son actuel programme pour les AJA.

Situation actuelle

Une brochure intitulée Moving Forward after Cancer Treatment as an Adolescent or Young Adult (aller de l’avant après un traitement contre le cancer en tant qu’adolescent ou jeune adulte) décrit les ressources existantes pour les AJA ayant terminé leur traitement contre le cancer et est accessible depuis 2018 dans les cliniques et en ligne.
À ACM, tous les adolescents (âgés de 15 à 17 ans au moment du diagnostic) reçoivent un plan de soins de survie et sont suivis par une clinique dispensant des soins de survie complets jusqu’à l’âge de 30 ans.
La plupart des AJA de plus de 17 ans assistent à un rendez-vous de transition pour discuter de la transition des soins vers leur prestataire de soins primaires et pour recevoir un plan de soins de survie/transition. Les AJA peuvent continuer d’accéder à des services de counseling psychosocial à ACM après le transfert de leurs soins médicaux à leur prestataire de soins primaires.

Nouveaux efforts

ACM organise des groupes de soutien mensuels pour les AJA et travaille au lancement d’une section propre aux AJA sur son site Web.
Un projet de recherche portant sur la santé mentale des AJA atteints de cancer traités au Manitoba et utilisant des bases de données administratives est en cours.
Un programme psychoéducatif virtuel sur le brouillard cérébral chez les AJA a eu lieu en 2021. Une étude pilote évaluant les retombées de ce programme sur la fonction cognitive et la santé mentale a été réalisée et une composante d’application des connaissances sera déployée prochainement.
En collaboration avec les programmes de dépistage d’ACM, le programme pour les AJA a formulé des recommandations individualisées dans le cadre de lignes directrices sur le dépistage du cancer pour les AJA ayant survécu au cancer qui pourraient devoir subir des examens supplémentaires ou plus précoces de dépistage du cancer du sein et du côlon sur la base des effets de leur traitement anticancéreux.
En mai 2021 et juin 2022, ACM et la Fondation Action cancer Manitoba se sont associés à Young Adult Cancer Canada afin d’organiser conjointement Primetown, un sommet virtuel pancanadien destiné aux jeunes adultes atteints de cancer/survivants, à leurs soutiens (parents, aidants, amis, partenaires), aux professionnels de la santé et aux chercheurs. Primetown offre des possibilités de réseautage, propose des ateliers, invite des conférenciers d’honneur et organise des activités sociales afin de connecter, de soutenir et d’habiliter les jeunes adultes ayant reçu un diagnostic de cancer et les personnes qui les soutiennent.
La Fondation Action cancer Manitoba a financé une subvention d’infrastructure afin d’étendre le programme pour les AJA d’Action cancer Manitoba en juin 2022. Dans le cadre de cette expansion, une infirmière clinicienne spécialisée, un physiothérapeute, un ergothérapeute, un physiatre et un diététiste, en collaboration avec d’autres membres du programme pour les AJA et des groupes sur les sièges de la maladie, fourniront des soins de soutien interdisciplinaires, fondés sur des données probantes et améliorés aux AJA atteints de cancer tout au long de leur parcours de lutte contre la maladie, depuis le diagnostic jusqu’à la survie ou aux soins palliatifs dans chaque groupe sur les sièges de la maladie. Cette expansion élargira également la portée et la force de la recherche sur les AJA en améliorant l’accès aux essais cliniques et en créant une plateforme de recherche sur les AJA au CancerCare Manitoba Research Institute (l’institut de recherche d’ACM).

Indicateur :

Pourcentage d’AJA atteints d’un cancer ayant vécu une expérience positive de transition dans les soins pendant leur parcours contre le cancer

Améliorer les soins pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer

Où nous en sommes aujourd’hui

Pourcentage d’AJA atteints d’un cancer ayant suivi un plan de soins spécialisés, en 2021
Ensemble 44 %. 15-29 ans 64,5 %. 30-39 ans 32,1 %. Femmes 37 %. Hommes 52,8 %. Rural 19 %. Urbain 54,1 %.
Voir des informations sur les soins offerts aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer au Canada.

Source des données : Sondage de 2021 de Young Adult Cancer Canada (YACC)
Remarque : Il existe une variabilité entre les groupes d’âge, le sexe et le lieu en ce qui concerne la perception de l’accès à un plan de soins spécialisés.
Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires.

Notre objectif

L’Ontario, par le biais d’une initiative conjointe de Santé Ontario (Action Cancer Ontario) et du Pediatric Oncology Group of Ontario (POGO), préconise des mesures visant à réduire les variations injustifiées dans la prestation des soins, les résultats cliniques et l’expérience des patients pour les adolescents et les jeunes adultes (AJA) faisant face au cancer.

Situation actuelle

Un projet soutenu par le ministère de la Santé de l’Ontario et le Partenariat canadien contre le cancer visait à intégrer dans les plans de soins de certains territoires de compétence des aiguillages appropriés et en temps voulu pour obtenir des conseils en matière de fertilité.
Des équipes cliniques pour adultes et pour enfants dans trois territoires de compétence ont élaboré et mis en œuvre, pour les AJA atteints de cancer, des parcours de soins concernant le counseling en fertilité et les aiguillages adaptés à l’âge, et ont adapté ces parcours pour répondre aux besoins de populations particulières mal desservies.
Il est nécessaire de définir et d’évaluer la valeur d’un plan de soins spécialisés selon l’expérience et les résultats. Ces résultats renforcent l’importance de mesurer l’expérience de sous-groupes au sein de la population diversifiée d’AJA atteints de cancer, afin que les mesures puissent être adaptées pour promouvoir l’équité.

Nouveaux efforts

L’Ontario prévoit tirer parti des collaborations nouvellement formées, des apprentissages et des outils pour étendre l’initiative sur la fertilité à d’autres territoires de compétence. Cela servira de base aux futures priorités d’amélioration de la qualité des soins contre le cancer offerts aux AJA.

Indicateur :

Pourcentage d’AJA atteints d’un cancer ayant suivi un plan de soins spécialisés

Améliorer les transitions pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer

Où nous en sommes aujourd’hui

Pourcentage d’AJA atteints d’un cancer ayant vécu une expérience positive de transition dans les soins pendant leur parcours contre le cancer, en 2021
Ensemble 40,5 %. 15-29 ans 45,2 %. 30-39 ans 37,7 %. Femmes 32,6 %. Hommes 52,8 %. Rural 28,6 %. Urbain 42,6 %.
Voir des informations sur les soins offerts aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer au Canada.

Source des données : Sondage de 2021 de Young Adult Cancer Canada (YACC)
Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires.

Notre objectif

Établir des collaborations et des partenariats pour permettre une prestation de soins et une expérience du patient optimales, y compris dans les points de transition pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer (AJA).

Situation actuelle

Un comité consultatif provincial comprenant des patients et des cliniciens des systèmes de soins pour adultes et pour enfants a été créé pour l’Ontario afin d’éclairer les initiatives d’amélioration. Une nouvelle cohorte de données propres aux AJA a été créée pour soutenir la mesure et la planification.
Le faible pourcentage de répondants ayant déclaré une expérience positive de la transition renforce la nécessité de continuer à se concentrer sur cet aspect des soins contre le cancer offerts aux AJA.
Il y a une incertitude quant aux endroits où il y a les plus grandes possibilités d’amélioration (p. ex. chez les adultes en transition vers les soins primaires, ou les adolescents en transition vers les soins pour adultes).
Une évaluation est en cours concernant l’utilisation des cliniques de suivi à long terme parmi les survivants de cancer infantile en Ontario. Cela comprend les adolescents faisant la transition vers des centres pour adultes pour des soins continus.

Nouveaux efforts

La cohorte de données sur les AJA peut être liée à des banques de données supplémentaires pour aider à déterminer les variations en matière de soins et d’expérience afin d’éclairer la planification, la recherche et l’élaboration de programmes pour le système de santé.

Indicateur :

Pourcentage d’AJA atteints d’un cancer ayant vécu une expérience positive de transition dans les soins pendant leur parcours contre le cancer

Améliorer les soins pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer

Où nous en sommes aujourd’hui

Les données propres au Nouveau-Brunswick ne sont pas disponibles pour le moment. Cliquez ici pour voir des informations sur les soins offerts aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer au Canada.

Notre objectif

Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire :

Tous les enfants ainsi que les adolescents et les jeunes adultes (AJA) vus dans un centre pédiatrique tertiaire pour le diagnostic et le traitement sont traités conformément au protocole d’un essai clinique ou au protocole thérapeutique de référence fondé sur des données probantes de l’établissement.

Situation actuelle

Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire :

Les AJA de 16 ans et plus ayant reçu un diagnostic en oncologie pédiatrique ainsi que les patients pédiatriques de l’Île-du-Prince-Édouard, du Nouveau-Brunswick et de la Nouvelle-Écosse sont, à quelques exceptions près, traités à l’IWK Health Centre en Nouvelle-Écosse.
Un plan de soins individualisé est élaboré pour chaque patient vu en milieu pédiatrique par l’hématologue ou l’oncologue principal et l’équipe pluridisciplinaire. Pour les maladies rares pour lesquelles il n’existe pas de traitement de référence ou de protocole d’essai clinique, un protocole individualisé fondé sur les meilleures données probantes est élaboré.
À la fin de leurs traitements actifs, tous les enfants et les AJA survivants du cancer disposent d’un plan de suivi personnalisé préparé par leur hématologue ou oncologue principal.
Conformément à notre modèle de soins actuel, les survivants sont renvoyés vers leur prestataire de soins primaires (PSP) ou vers des cliniques spécialisées lorsqu’elles existent et sont accessibles (greffe de moelle osseuse, certains services de neuro-oncologie) en utilisant une approche stratifiée en fonction du risque une fois qu’ils sont devenus de jeunes adultes.
Lors du transfert, les survivants et le PSP reçoivent un résumé du traitement et une lettre de recommandations décrivant les lignes directrices sur la surveillance continue en vigueur au moment de leur sortie du service d’hématologie ou d’oncologie pédiatrique.
Des lignes directrices ont été créées à l’intention des professionnels de la santé pour les aider à aborder la perte de fertilité et les options de traitement de la fertilité avec les adolescents et les jeunes adultes qui ont récemment reçu un diagnostic de cancer.

Nouveaux efforts

Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire :

Le respect des lignes directrices sur la fertilité a été évalué et des mesures seront prises afin de l’améliorer.
Depuis 2021, on propose aux patients de participer à un programme appelé Passport for Care (PFC; passeport pour les soins), qui est un résumé du traitement en ligne. Ce site Web contient des liens vers du matériel éducatif, des recommandations pour la gestion des risques et des lignes directrices sur le suivi. Il fournit un soutien continu, portable et individualisé, ainsi que des recommandations concernant le suivi et la survie.
Le Nouveau-Brunswick a mis en œuvre le Programme d’intervenants pivots en oncologie, axé sur la communauté. Il offre, depuis le printemps 2022, une aide et un appui aux personnes atteintes de cancer de tous âges et à leur famille, en particulier pendant la période précédant le diagnostic et lors de la transition vers la période de survie au cancer après le traitement.
- Il a pour objectif de faciliter la coordination des soins et l’accès aux ressources et aux services disponibles au sein du système de santé et de la communauté.

Améliorer les soins pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer

Où nous en sommes aujourd’hui

Les données propres à la Nouvelle-Écosse ne sont pas disponibles pour le moment. Cliquez ici pour voir des informations sur les soins offerts aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer au Canada.

Notre objectif

Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire :

Tous les enfants ainsi que les adolescents et les jeunes adultes (AJA) vus dans un centre pédiatrique tertiaire pour le diagnostic et le traitement sont traités conformément au protocole d’un essai clinique ou au protocole thérapeutique de référence fondé sur des données probantes de l’établissement.

Situation actuelle

Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire :

Les AJA de 16 ans et plus ayant reçu un diagnostic en oncologie pédiatrique ainsi que les patients pédiatriques de l’Île-du-Prince-Édouard, du Nouveau-Brunswick et de la Nouvelle-Écosse sont, à quelques exceptions près, traités à l’IWK Health Centre en Nouvelle-Écosse.
Un plan de soins individualisé est élaboré pour chaque patient vu en milieu pédiatrique par l’hématologue ou l’oncologue principal et l’équipe pluridisciplinaire. Pour les maladies rares pour lesquelles il n’existe pas de traitement de référence ou de protocole d’essai clinique, un protocole individualisé fondé sur les meilleures données probantes est élaboré.
À la fin de leurs traitements actifs, tous les enfants et les AJA survivants du cancer disposent d’un plan de suivi personnalisé préparé par leur hématologue ou leur oncologue principal.
Conformément à notre modèle de soins actuel, les survivants sont renvoyés vers leur prestataire de soins primaires (PSP) ou vers des cliniques spécialisées lorsqu’elles existent et sont accessibles (greffe de moelle osseuse, certains services de neuro-oncologie) en utilisant une approche stratifiée en fonction du risque une fois qu’ils sont devenus de jeunes adultes.
Lors du transfert, les survivants et le PSP reçoivent un résumé du traitement et une lettre de recommandations décrivant les lignes directrices sur la surveillance continue en vigueur au moment de leur sortie du service d’hématologie ou d’oncologie pédiatrique.
Des lignes directrices ont été créées à l’intention des professionnels de la santé pour les aider à aborder la perte de fertilité et les options de traitement de la fertilité avec les adolescents et les jeunes adultes qui ont récemment reçu un diagnostic de cancer.

Nouveaux efforts

Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire :

Le respect des lignes directrices sur la fertilité a été évalué et des mesures seront prises afin de l’améliorer.
Depuis 2021, on propose aux patients de participer à un programme appelé Passport for Care (PFC; passeport pour les soins), qui est un résumé du traitement en ligne. Ce site Web contient des liens vers du matériel pédagogique, des recommandations pour la gestion des risques et des lignes directrices sur le suivi. Il fournit un soutien continu, portable et individualisé, ainsi que des recommandations pour le suivi et la survie.

Améliorer les soins pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer

Où nous en sommes aujourd’hui

Les données propres à l’Île-du-Prince-Édouard ne sont pas disponibles pour le moment. Cliquez ici pour voir des informations sur les soins offerts aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer au Canada.

Notre objectif

Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire :

Tous les enfants ainsi que les adolescents et les jeunes adultes (AJA) vus dans un centre pédiatrique tertiaire pour le diagnostic et le traitement sont traités conformément au protocole d’un essai clinique ou au protocole thérapeutique de référence fondé sur des données probantes de l'établissement.

Situation actuelle

Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire :

Les AJA de 16 ans et plus ayant reçu un diagnostic en oncologie pédiatrique ainsi que les patients pédiatriques de l’Île-du-Prince-Édouard, du Nouveau-Brunswick et de la Nouvelle-Écosse sont, à quelques exceptions près, traités à l’IWK Health Centre en Nouvelle-Écosse.
Un plan de soins individualisé est élaboré pour chaque patient vu en milieu pédiatrique par l’hématologue ou l’oncologue principal et l’équipe pluridisciplinaire. Pour les maladies rares pour lesquelles il n’existe pas de traitement de référence ou de protocole d’essai clinique, un protocole individualisé fondé sur les meilleures données probantes est élaboré.
À la fin de leurs traitements actifs, tous les enfants et les AJA survivants du cancer disposent d’un plan de suivi personnalisé préparé par leur hématologue ou leur oncologue principal.
Conformément à notre modèle de soins actuel, les survivants sont renvoyés vers leur prestataire de soins primaires (PSP) ou vers des cliniques spécialisées lorsqu’elles existent et sont accessibles (greffe de moelle osseuse, certains services de neuro-oncologie) en utilisant une approche stratifiée en fonction du risque une fois qu'ils sont devenus de jeunes adultes.
Lors du transfert, les survivants et le PSP reçoivent un résumé du traitement et une lettre de recommandations décrivant les lignes directrices sur la surveillance continue en vigueur au moment de leur sortie du service d’hématologie ou d’oncologie pédiatrique.
Des lignes directrices ont été créées à l’intention des professionnels de la santé pour les aider à aborder la perte de fertilité et les options de traitement de la fertilité avec les adolescents et les jeunes adultes qui ont récemment reçu un diagnostic de cancer.

Nouveaux efforts

Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire :

Le respect des lignes directrices sur la fertilité a été évalué et des mesures seront prises afin de l’améliorer.
Depuis 2021, on propose aux patients de participer à un programme appelé Passport for Care (PFC; passeport pour les soins), qui est un résumé du traitement en ligne. Ce site Web contient des liens vers du matériel éducatif, des recommandations pour la gestion des risques et des lignes directrices sur le suivi. Il fournit un soutien continu, portable et individualisé, ainsi que des recommandations concernant le suivi et la survie pour les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer pédiatrique.

Améliorer les soins pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer

Où nous en sommes aujourd’hui

Les données propres à Terre-Neuve-et-Labrador ne sont pas disponibles pour le moment. Cliquez ici pour voir des informations sur les soins offerts aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer au Canada.

Notre objectif

Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire :

Tous les enfants ainsi que les adolescents et les jeunes adultes (AJA) vus dans un centre pédiatrique tertiaire pour le diagnostic et le traitement sont traités conformément au protocole d’un essai clinique ou au protocole thérapeutique de référence fondé sur des données probantes de l’établissement.

Situation actuelle

Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire :

Les AJA de 16 ans et plus ayant reçu un diagnostic en oncologie pédiatrique ainsi que les patients pédiatriques de l’Île-du-Prince-Édouard, du Nouveau-Brunswick et de la Nouvelle-Écosse sont, à quelques exceptions près, traités à l’IWK Health Centre en Nouvelle-Écosse.
Un plan de soins individualisé est élaboré pour chaque patient vu en milieu pédiatrique par l’hématologue ou l’oncologue principal et l’équipe pluridisciplinaire. Pour les maladies rares pour lesquelles il n’existe pas de traitement de référence ou de protocole d’essai clinique, un protocole individualisé fondé sur les meilleures données probantes est élaboré.
À la fin de leurs traitements actifs, tous les enfants et les AJA survivants du cancer disposent d’un plan de suivi personnalisé préparé par leur hématologue ou leur oncologue principal.
Conformément à notre modèle de soins actuel, les survivants sont renvoyés vers leur prestataire de soins primaires (PSP) ou vers des cliniques spécialisées lorsqu’elles existent et sont accessibles (greffe de moelle osseuse, certains services de neuro-oncologie) en utilisant une approche stratifiée en fonction du risque une fois qu’ils sont devenus de jeunes adultes.
Lors du transfert, les survivants et le PSP reçoivent un résumé du traitement et une lettre de recommandations décrivant les lignes directrices sur la surveillance continue en vigueur au moment de leur sortie du service d’hématologie ou d’oncologie pédiatrique.
Des lignes directrices ont été créées à l’intention des professionnels de la santé pour les aider à aborder la perte de fertilité et les options de traitement de la fertilité avec les adolescents et les jeunes adultes qui ont récemment reçu un diagnostic de cancer.

Nouveaux efforts

Le respect des lignes directrices sur la fertilité a été évalué et des mesures seront prises afin de l’améliorer.
Depuis 2021, on propose aux patients de participer à un programme appelé Passport for Care (PFC; passeport pour les soins), qui est un résumé du traitement en ligne. Ce site Web contient des liens vers du matériel éducatif, des recommandations pour la gestion des risques et des lignes directrices sur le suivi. Il fournit un soutien continu, portable et individualisé, ainsi que des recommandations pour le suivi et la survie.

Indicateur :

Pourcentage d’AJA atteints d’un cancer ayant suivi un plan de soins spécialisés

Nos priorités

Priorité 1

Réduire le risque de cancer dans la population

Priorité 2

Diagnostiquer le cancer plus rapidement, avec exactitude et à un stade plus précoce

Priorité 3

Offrir des soins de grande qualité dans le cadre d’un système durable et de calibre mondial

Priorité 4

Éliminer les obstacles qui empêchent les gens d’obtenir les soins dont ils ont besoin

Priorité 5

Offrir de l’information et du soutien aux personnes atteintes de cancer, aux familles et aux aidants

Priorité 6

Des soins adaptés à la culture dispensés plus près du domicile

Priorité 7

Des soins contre le cancer propres aux peuples autochtones et déterminés par ces derniers

Priorité 8

Des recherches et des systèmes de données régis par les Premières Nations, les Inuits ou les Métis

Priorité 5 : Offrir de l’information et du soutien aux personnes atteintes de cancer, aux familles et aux aidants

Les personnes atteintes de cancer et leurs familles sont confrontées à de nombreux défis qui rendent leur expérience du cancer plus difficile.

Nos priorités

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