Avez-vous pu compter sur le soutien de votre famille et de votre communauté pendant votre parcours face au cancer?

Associé à la Priorité 6 et à la Priorité 7

Pourquoi cet indicateur est-il important pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis?

Les patients ont une meilleure expérience de soins lorsque les soins médicaux ou les interventions physiques s’accompagnent d’un soutien mental, émotionnel, culturel et spirituel.

Ce soutien, qu’il soit offert par la famille ou par un autre membre de la communauté comme un aîné ou une personne accompagnant le patient tout au long de son traitement contre le cancer, est essentiel.

Il peut permettre de surmonter les différences linguistiques et culturelles, d’expliquer et de défendre les intérêts du patient, d’intervenir lorsque les soins ne sont pas sécurisants sur le plan culturel et d’apporter une aide sociale et spirituelle. Parfois, ce soutien peut également être offert par des intervenants-pivots autochtones à l’hôpital1.

Quelle incidence cela a-t-il sur les soins et les résultats?

Outre les difficultés et les désagréments liés aux déplacements prolongés, les patients souffrent de l’isolement qu’entraînent les longues périodes passées loin de chez eux pour le traitement du cancer. Il est essentiel de pouvoir bénéficier d’un soutien émotionnel.

La présence d’un membre de la famille ou de la communauté aux rendez-vous pour défendre les intérêts du patient peut améliorer les soins en résolvant les problèmes liés aux déplacements, à la communication et aux barrières linguistiques ou en répondant aux préoccupations relatives à la sécurisation culturelle. Un membre de la famille ou de la communauté en qui le patient a confiance peut conduire ce dernier ou l’aider à faire face aux aspects physiquement exigeants des déplacements, assister aux rendez-vous pour transmettre des informations et recevoir des instructions de soins, assurer la traduction, signer les formulaires de consentement et fournir les antécédents médicaux. Même lors de rendez-vous virtuels, le soutien d’un membre de la famille ou d’un interprète est essentiel.

D’autres personnes de confiance de la communauté, comme les aînés, peuvent apporter un soutien émotionnel et culturel en offrant prières, chants ou accès à la nourriture et aux médicaments traditionnels. La communauté reconnaît que les aînés ont le don de la connaissance de la langue, des enseignements, des prières, des cérémonies et des médicaments ancestraux. Leur présence apaisante et leurs conseils avisés sont utiles dans les moments de stress. Il est donc important que les patients puissent bénéficier du soutien de la communauté tout au long de leur parcours de lutte contre le cancer.

Points de vue uniques des Inuits

Voici des extraits des points de vue de patientes inuites recueillis en 2010 dans le cadre de la série de vidéos intitulée « En toute vérité » réalisée par le Partenariat. Les vidéos décrivent le stress généré par les déplacements et le besoin impérieux du soutien mental et émotionnel d’un accompagnateur.

J’habite à Kugluktuk, et nous devons voyager de Kugluktuk à Yellowknife, passer la nuit à Yellowknife, puis prendre l’avion pour Edmonton le lendemain. Voyager seul, c’est long; on est déjà inquiet, vous savez, et on se demande ce qui va nous arriver…

– Beatrice

J’avais la possibilité de rester à Winnipeg pendant quatre mois, mais je ne voulais pas. J’ai donc choisi d’y aller trois semaines et de recevoir mon traitement, puis de revenir à la maison pendant trois semaines. C’est ce que j’ai fait de novembre à avril, et puis, pendant un an, j’ai suivi le traitement par Herceptin toutes les trois semaines. J’ai beaucoup voyagé…

Ils ont essayé une fois de m’offrir le traitement ici, mais ça coûtait trop cher au gouvernement d’envoyer une infirmière ici. Je me suis habituée à voyager, et j’étais si contente d’avoir une accompagnatrice durant tout ce temps. C’est plus une question de mental – on ne veut pas traverser ça tout seul. Peu importe notre force mentale, c’est toujours bon d’avoir quelqu’un à nos côtés.

– Veronica

Vers l’équité en santé

Les personnes de soutien, qu’elles soient membres de la famille ou de la communauté, sont importantes dans les soins que reçoit le patient. Elles devraient donc pouvoir accéder facilement aux programmes de transport et autres aides financières pour le transport, l’hébergement et les repas afin d’être en mesure d’assister à tous les rendez-vous du patient.

Bien que les patients inuits et des Premières Nations, ainsi que leurs accompagnateurs, bénéficient d’une aide pour couvrir les frais de déplacement dans le cadre des services de santé non assurés de Santé Canada, les Métis et les membres non inscrits des Premières Nations n’y sont pas admissibles. La couverture du programme varie également d’une province ou d’un territoire à l’autre. Cette situation est décrite plus en détail dans l’article Indicateur : Avez-vous pu recevoir des soins à proximité de votre domicile?

Ce que cela signifierait pour les personnes vivant au Canada

Les personnes atteintes d’un cancer ne devraient pas avoir à s’inquiéter d’être seules pour recevoir les soins dont elles ont besoin.

Le coût ne devrait pas limiter la capacité d’un patient à voyager avec un aidant ou une personne de soutien.

  1. Soutien d’intervenants-pivots – Les soins sécurisants sur le plan culturel sont un élément important du processus de rétablissement. Les intervenants-pivots autochtones aident les patients autochtones et leur famille à accéder aux services pendant qu’ils reçoivent des soins dans les hôpitaux. En règle générale, ils peuvent apporter leur soutien dans les domaines suivants : soutien individuel aux patients par téléphone ou en personne; accès à des soins adaptés sur le plan culturel; mise en relation des patients avec des ressources communautaires; coordination de cérémonies traditionnelles et liens avec les aînés; défense des intérêts des patients et des familles; soutien/liaison entre les équipes de soins et les patients; planification des besoins en soins de santé à court et à long terme. La mise en relation avec un intervenant-pivot autochtone est proposée si le patient indique qu’il est autochtone lors de son inscription. Avec l’autorisation du patient, l’intervenant-pivot autochtone peut suivre le patient lors du triage, de l’admission, des séjours à l’hôpital et des consultations externes.